WCLC 2019 – Commentaire d’expert – Plusieurs problèmes importants empêchent les patients de participer à des essais cliniques sur le cancer du poumon


  • Elena Riboldi — Agenzia Zoe
  • Univadis
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Anne-Marie Baird est chercheur au Trinity College (Dublin, Irlande) et membre du conseil d’administration de Lung Cancer Europe (LuCE). L’objectif de LuCE est d’accroître les connaissances sur le cancer du poumon et de fournir une plateforme pour sensibiliser aux disparités en matière de dépistage, de diagnostic, de traitement et de soins en Europe.

 

  • Les essais peinent à recruter des patients, notamment les essais portant sur le cancer du poumon, et pas seulement dans un pays en particulier : il s’agit d’un problème pour tous nos membres.
  • Beaucoup de temps, d’efforts et d’investissements sont dévoués au développement de protocoles d’essais cliniques, aux médicaments, aux calendriers, etc. C’est important et essentiel, bien sûr, mais parfois, il faut savoir prendre du recul, car les informations que l’on donne aux patients au moment du consentement et de l’inclusion dans un essai clinique représentent un obstacle majeur.
  • En effet, il leur est difficile de comprendre ces informations. Alors qu’elles sont censées être vulgarisées pour être comprises par les patients, la réalité est toute autre et c’est l’une des raisons qui freine les patients à participer.
  • En Europe, nous avons également un gros problème de langue puisque tout le monde ne comprend pas l’anglais technique. Même certains anglophones se perdent dans le jargon scientifique.
  • Dès lors que les patients ne se sentent pas à l’aise, ils préfèrent chercher des informations sur Internet plutôt que de parler à leur médecin. Nous avons interrogé 262 patients atteints d’un cancer du poumon habitant dans 15 pays européens : 89 % des personnes interrogées ont déclaré avoir effectué des recherches en ligne pour trouver des informations sur les essais et seulement 10 % ont déclaré toujours avoir trouvé les informations dont elles avaient besoin.
  • Les connaissances et la compréhension constituent d’énormes obstacles : les patients ne comprennent pas que les essais cliniques sont des opportunités de traitement précieuses pour eux.
  • Dans notre étude, seuls 36 % des personnes interrogées n’ayant aucune connaissance dans ce domaine participeraient à un essai clinique, contre 61 % de celles ayant de bonnes connaissances.
  • Prenez le temps d’aider les patients à comprendre les essais cliniques, et vous augmenterez votre taux de recrutement.
  • D’autres études ont montré qu’il peut aussi y avoir des problèmes de confiance. En effet, les patients pensent parfois que leur médecin ne connaît pas forcément tous les essais cliniques existants.
  • Selon notre enquête, de nombreux patients trouvent un essai qui leur correspond par le biais d’associations de patients ou de groupes de patients en ligne, plutôt que par leur propre médecin traitant.
  • Il y a tellement d’essais en cours. Dans certains cas, les cliniciens travaillant en dehors des grands centres, dans des centres régionaux qui ne disposent pas des infrastructures nécessaires pour proposer des essais cliniques, ne se tiennent pas nécessairement informés des essais en cours. C’est quelque chose sur lequel il faudrait travailler.
  • Les patients doivent être des collaborateurs du processus de développement de l’essai clinique et pas seulement des participants. Ils peuvent vous aider à identifier les priorités expérimentales, des problèmes cliniquement significatifs et les résultats rapportés par les patients.
  • De plus, ils peuvent donner leur point de vue sur la documentation essentielle (brochure d’information destinée aux patients, formulaires de consentement du patient) en s’assurant que les documents sont lisibles et faciles à comprendre, afin de garantir que les autres patients saisissent réellement en quoi consiste leur participation.