Vous connaissez la plateforme « Seintinelles » ?

Pourquoi cette étude est importante ?

La plateforme collaborative « Seintinelles » a été développée en France afin de pallier à la difficulté de recruter des individus pour des études cliniques en lien avec le cancer. Cette plateforme vise à rapprocher les chercheurs de toutes disciplines et les citoyens se sentant concernés par le cancer. Volonté d’aider les chercheurs, espoir de pouvoir également bénéficier soi-même d’un nouveau traitement ou protocole, altruisme, chacun a sa motivation pour s’inscrire. Les sujets inscrits sur la plateforme ne peuvent actuellement participer qu’à des recherches descriptives, mais pas à des essais cliniques interventionnels. Créée en 2013, la plateforme compte à ce jour 28.000 inscrits. Dix-neuf études ont déjà été réalisées avec la participation de certains des membres de la plate-forme et huit autres sont en cours. Facebook, Instagram, Twitter assurent la promotion de la plateforme.

Protocole de l’étude

Un « Baromètre Seintinelles » a été réalisé entre juin 2017 et novembre 2018 et a permis de collecter les données de 5.707 répondants. Toutes les personnes inscrites sur le site Internet avaient été invitées à répondre à un questionnaire en ligne de 70 items.

Principaux résultats

Les répondants étaient à 93,2% des femmes (âge moyen 40,29 ans). Les personnes ayant déclaré des antécédents de cancer étaient globalement plus âgées que les autres. Plus de la moitié des participants (61%) avaient au moins un enfant, et seuls 22% étaient célibataires. Les participants ont un niveau d’éducation élevé, 72,4% disposent en effet d’un diplôme universitaire. Les cadres (33%) et professions intermédiaires (24%) constituent plus de la moitié des participants. 

Deux grands profils ont été déterminés :

• 67,5% sont des «citoyen(ne)s solidaires ». Il s’agit principalement de femmes (92,1%) sans antécédents de cancer (100%), âge moyen 35,24 ans motivées à s’inscrire pour des raisons citoyennes et/ou en lien avec le cancer d’un proche.
• 32,5% sont des « patient(e)s”, c’est-à-dire des sujets ayant des antécédents de cancer. Il s’agit en grande majorité de femmes (95,6%), d’âge moyen 50,78 ans ; leurs motivations sont avant tout en lien avec une expérience personnelle de cancer. 

Trente-deux pourcents de l’échantillon ont déclaré des antécédents de cancer, parmi eux, 11,6% ont connu une rechute et 12,9% un second cancer. L’engagement citoyen était la motivation première de 70,4% des répondants, suivi du cancer d’un proche (42,9%) ou de soi-même (30,8%).

Interrogés sur leurs attentes concernant les thématiques de ces recherches, les « citoyen(ne)s solidaires » ont largement mis en avant (65% des répondants), l’accompagnement réalisé au moyen de thérapeutiques complémentaires comme les médecines douce, la méditation, le jeûne thérapeutique,… puis le diagnostic précoce. Alors que pour les « patient(e)s », les effets secondaires des traitements constituaient de loin (71,7%) leur première attente, suivi de l’accompagnement par des thérapeutiques complémentaires.