Un portrait des jeunes polyhandicapés français

Le polyhandicap correspond à une situation dans laquelle un dysfonctionnement cérébral précoce, ou survenu au cours du développement, a des conséquences graves, multiples et évolutives sur le plan de la motricité, de la perception, de la cognition et de l’interaction sociale. Cette situation complexe nécessite le recours à des techniques spécialisées pour le suivi médical, l’apprentissage et le développement. Cependant, les données nationales sont rares, la plupart des études ayant été rétrospectives, de petits effectifs, ou centrées sur un profil particulier. Le groupe Polyhandicap France a récemment mené une étude prospective dans 14 structures spécialisées françaises (centres de réhabilitation spécialisés, établissements spécialisés du CESAP, service hospitalier universitaire de l’hôpital Trousseau, Paris)

Au total, l’étude menée durant 18 mois a recensé 545 patients, dont 80 de 3-5 ans, 166 de 6-11 ans, 155 de 12-17 ans et 144 de 18-25 ans. Leur prise en charge se faisait à domicile pour les plus jeunes (60%), puis se déroulait plus volontiers en établissement résidentiel ou centre spécialisé au-delà de 5 ans.

Un statut neuro-développemental proche de celui d'un enfant de 5 à 7 mois

L'étiologie du polyhandicap correspondait en premier lieu à des malformations du système nerveux central (39%) et à des pathologies acquises en période pré- ou périnatale (34%), mais elle restait indéterminée dans 11,5% des cas.

La plupart des sujets étaient tétraplégiques (80 à 85% selon l’âge) et près de la moitié présentait un état de handicap sévère. Une dystonie sévère ou une hypotonie était rapportée pour 18% et pour 49 % des plus jeunes, et décroissaient avec l’âge. Par ailleurs, 24 à 35% présentaient une déficience visuelle. Les scores d’autonomie et de développement (score Brunet-Lézine) étaient bas dans toutes les classes d’âge. Le statut neuro-développemental des patients était ainsi proche de celui d'un enfant de 5 à 7 mois (posture, coordination, langage socialisation).

Parmi les comorbidités les plus fréquentes, on retrouvait l’épilepsie (60% de la cohorte), avec une part d’épilepsie réfractaire décroissante avec l’âge. Les comorbidités orthopédiques - principalement scoliose et déformations des membres - étaient très répandues, passant respectivement de 16 à 77% et de 38 à 81% avec l’âge. Sur le plan digestif, le bavage (24 à 35%) et le fécalome (28 à 47%) étaient les plus souvent rapportés. Pour environ un tiers des sujets, un appareillage et/ou une démarche de réhabilitation étaient nécessaire : la plupart avaient une gastrostomie (30-40%).