Un partenariat d’un montant de 100 millions d’euros a pour objectif de favoriser la recherche sur les maladies rares


  • Mary Corcoran
  • Actualités Médicales
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La Commission européenne a établi un nouveau partenariat d’un montant de 100 millions d’euros afin de favoriser la recherche sur les maladies rares. 

Le Programme européen conjoint sur les maladies rares, dont le lancement est prévu pour le 1er janvier 2019, aura pour but d’assurer que les nouveaux traitements et outils diagnostiques parviennent aux personnes qui en ont le plus besoin. 

Le programme impliquera l’ensemble des Réseaux européens de référence et réunira des ressources aux échelles nationale et européenne, en incluant des bailleurs de fonds pour la recherche, des organisations et des infrastructures ainsi que des universités, des hôpitaux et des organisations de patients. Il établira une plateforme virtuelle, laquelle coordonnera l’accès aux informations, données de recherche et services sur les maladies rares afin d’optimiser l’échange d’informations et de connaissances entre la recherche et la pratique clinique. 

« Bien souvent, les patients atteints d’une maladie rare souffrent inutilement et décèdent prématurément. Nous devons en faire beaucoup plus pour développer des traitements efficaces et améliorer le diagnostic. Ce partenariat montre comment nous pouvons regrouper les financements et les ressources du programme Horizon 2020 en provenance des États membres de l’UE et au-delà pour sauver des vies et protéger la population », a déclaré Carlos Moedas, commissaire européen à la recherche, à la science et à l’innovation. 

Le programme sera coordonné par l’Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM) et portera sur une période de cinq ans.