Malgré la possibilité qu’offre la loi de rédiger des directives anticipées de fin de vie ou de désigner une personne de confiance, ces options sont rarement exploitées par les personnes séjournant en service de soins longue durée (SLD) gériatrique. Leur absence et le fait que ces patients n’ont souvent plus les capacités cognitives nécessaires pour faire part de leurs volontés le moment venu, placent régulièrement les soignants face à des situations délicates. C’est alors le plus souvent l’entourage qui est consulté pour décider de l’accompagnement de fin de vie. Pour répondre à ce problème, l’équipe de l’unité de soins de longue durée gériatrique du centre hospitalier Annecy-Genevois a travaillé à l’élaboration d’un support spécialement adapté à la communication des souhaits de fin de vie.
Méthode
- Entre juin 2015 et décembre 2016, 30 résidants ont été vus par une psychologue au cours de 2 entretiens. Un premier entretien était proposé aux résidents disposant de capacités cognitives suffisantes pour passer un Mini Mental State Evaluation (MMSE) à distance de l’admission (contexte non anxiogène). Puis un second entretien, semi-directif, était proposé aux volontaires, dont le MMSE avait pu être évalué au cours des 12 derniers mois.
- Un support de communication a été élaboré à cet effet. Il comprend 15 cartes regroupées en 3 catégories : « les choses que l’on dit rarement ou qu’on ose pas exprimer », « les choses que l’on veut ou que l’on refuse » et « ce qui est important pour notre tranquillité d’esprit ». Chaque carte comporte en haut le nom de la catégorie (vouloir, dire…), au-dessous, le souhait concerné (refuser l’acharnement thérapeutique, soulager mon anxiété, mes douleurs, …) avec une illustration et en bas, quelques exemples de ces volontés.
- Chaque patient était interrogé sur ses volontés dans le cas où son état de santé s’aggraverait et qu’un décès serait à craindre. Il lui était demandé de choisir les cartes qui lui paraissaient les plus importantes pour lui. Celles sélectionnées étaient passées en revue une seconde fois pour confirmer les priorités du patient. Puis les informations recueillies étaient consignées dans le dossier médical personnel du patient.
Résultats
- 32 personnes ont été évaluées par le MMSE et 30 d’entre elles ont accepté de participer à l’entretien semi-directif. Il s’agissait de 17 femmes et 13 hommes âgés de 61 à 96 ans (âge moyen de 85 ans).
- 83% des patients présentaient des troubles cognitifs importants (MMSE moyen 15,5/30) et 63% des déficits sensoriels.
- Pour la très grande majorité des résidents (77 à 90% des cas), 15 à 20 minutes d’entretien semi-directif suffisait pour identifier les souhaits d’accompagnement de fin de vie (6 en moyenne).
- Les souhaits qui ressortaient le plus fréquemment (≥70%) étaient : « être entouré par mes proches », « soulager mes douleurs » et « refuser l’acharnement thérapeutique ».
- Les 8 personnes qui avaient un MMSE<10 ont pu répondre aux questions en moins de 12 minutes en moyenne (contre plus de 16 minutes pour ceux qui avaient un MMSE >10).
- 80% des participants ont accepté que les résultats aux tests soient partagés avec leurs proches.
- La même proportion de patients déclarait que leurs volontés avaient été entendues et que l’entretien n’avait pas été anxiogène ni désagréable. Il n’était pas non plus décelé d’anxiété particulière par les soignants après l’entretien.
À retenir
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