Un guide « parcours de soins » pour la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées
- Serge Cannasse
- Actualités Médicales
L’annonce par la Ministre de la santé du déremboursement des médicaments de la maladie d’Alzheimer fait suite à la publication par la HAS (Haute Autorité de Santé) d’un guide « parcours de soins » pour cette pathologie et les apparentées, dans lequel ces médicaments n’ont aucune place. En revanche, les psychotropes en ont une, « malheureusement » souligne le guide, du fait de « l’accès limité aux thérapies psychocomportementales de qualité et aux programmes d’information, de formation et de soutien destinés à l’entourage familial, au nombre limité d’experts et à l’absence de formation des professionnels de santé. »
Le texte redonne les données fondamentales du problème de santé publique posé par ces affections. Un million de cas sont attendus dans les 5 ans, du fait du vieillissement de la population. Il s’agira essentiellement de personnes âgées (75 à 85 ans), mais pas exclusivement (il y a actuellement 35.000 malades de moins de 65 ans). Elles vivront en majorité à leur domicile pendant plusieurs années. L’organisation des soins de proximité et l’accompagnement des aidants sont donc des questions cruciales.
Pourtant, aujourd’hui, les malades sont « sous diagnostiqués ou diagnostiqués à un stade évolué de la maladie. » L’objectif du guide est double : « mettre l’accent sur les actions à visée diagnostique dès les premiers signes de la maladie et sur les soins et aides compensant le handicap, notamment grâce aux thérapies psychocomportementales et réadaptatives. » Le rôle du médecin traitant y est défini comme « essentiel dès la phase initiale de la maladie, c’est-à-dire avant une perte d’autonomie manifeste. » C’est lui qui doit repérer les premiers troubles neurocognitifs et les caractériser (ils ne sont pas tous dus à une maladie neurodégénérative), notamment par le recours à un spécialiste, notamment de la mémoire, voire un psychiatre.
Le guide comporte deux parties. La première est un « outil d’analyse des pratiques individuelles et collectives destiné d’abord aux soins de première ligne. » Elle est complétée par un focus sur les étapes complexes de la prise en charge (par exemple : repérage des premiers signes d’un trouble neurocognitif en médecine générale, préservation d’un niveau d’autonomie et de bien-être, adaptation du suivi médical des patients vivant avec un trouble neurocognitif). La seconde partie est constituée d’un ensemble de fiches pratiques (par exemple : les tests de repérage en médecine générale, communiquer malgré les troubles de la mémoire et les troubles du langage, les mesures de protection juridique).
Le guide insiste sur deux points : le soutien à la fonction d’aidant, « partenaire indispensable à la pratique médicale et soignante au quotidien » auprès des malades ; le respect du droit de savoir et de décider du malade, malgré ses troubles cognitifs.
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