Troubles du développement sexuel : un nouveau document de consensus

Le document a été élaboré par des médecins européens, des psychologues, des patients et des groupes d’entraide dans le cadre de l’Action COST « DSDnet », qui représente 23 États membres de l’Union européenne, 3 pays quasiment voisins et 5 pays partenaires internationaux. La déclaration résume les recommandations basées sur les données probantes et les expériences pour les soins tout au long de la vie ainsi que le recueil des données chez les individus présentant des DSD pour tous les âges. Elle présente en outre les priorités en matière de recherche clinique.

Le document préconise que les procédures sensibles et/ou irréversibles, comme la chirurgie des parties génitales, doivent être reportées jusqu’à temps que la personne soit suffisamment âgée pour être activement impliquée dans la décision autant que possible.

Les évaluations des parties génitales doivent se limiter au strict minimum et être réalisées avec grande précaution après avoir obtenu un consentement explicite, est-il recommandé. Les examens des parties génitales à répétition et la présence de plusieurs professionnels de santé durant un examen physique doivent être absolument évités, précise la déclaration.

Le document, qui est publié dans la revue Nature Reviews Endocrinology, aborde également la transition des soins pour les individus présentant des DSD lors du passage des services pédiatriques aux services pour adultes.