SFSD 2022 - Où en est l’Europe de la santé ?
- Caroline Guignot
- Actualités Congrès
Lors d’une session dédiée aux questions d’actualité du congrès de la Société Française de Santé Digitale, qui s’est déroulé à Paris le 5 et 6 octobre 2022, Myriam Oukkal (Meudon) et Isabelle Zablit-Schmitz (Paris) ont présenté le projet européen de donnée de santé. La anté est une prérogative nationale des États membres européens, mais cette spécificité conduit tout l’écosystème à se heurter à des difficultés liées à l’absence de coordination européenne, comme l’a bien démontré la pandémie. Depuis, la volonté affichée de développer une Europe de la santé a conduit à établir un projet de règlement européen, dans lequel le numérique aura un rôle central et au sein duquel la France est proactive, étant donné l’antériorité de son engagement sur les questions de e-santé.
Ainsi, le projet de règlement proposé par la Commission européenne nommé Espace européen de données de santé (EHDS) est actuellement soumis à consultation publique, et ce jusqu’au 15 novembre 2022.
Il est composé de deux volets : celui consacré à l’usage primaire des données de santé, à savoir les paramètres qui permettent au patient de gérer l’accès, le partage et le contrôle de ses données électroniques de santé, au niveau national ou transfrontalier, et recouvrant les consultations et soins, les prescriptions, le recours aux services de sécurité sociale, administratifs ou de remboursement ; celui de l’utilisation secondaire des données de santé concerne, quant à lui, leur réutilisation à d’autres fins après anonymisation, à savoir à des fins statistiques, de surveillance de la santé publique, d’éducation ou de recherche scientifique et médicale.
Ces deux volets reposeront sur deux infrastructures de services numériques, respectivement Myhealth@EU et HealthData@EU. La première des deux a vu le jour le 31 juillet 2021 à travers la plateforme SESALI : ce service méconnu des professionnels de santé permet toutefois aux professionnels de santé d’accéder au résumé médical (dans la langue d’origine + traduction) des patients étrangers pris en charge en France et issus, pour l’heure actuelle, des 7 pays aujourd’hui participants (Croatie, République Tchèque, Malte, Portugal, Luxembourg, Estonie et Espagne). L’objectif à terme est évidemment que l’ensemble des États membres y participent. La mise en place de la seconde est pilotée par la France via le Health Data Hub qui coordonne un consortium de 16 partenaires européens. Un pilote sera lancé courant octobre 2022.
Cette démarche ne pouvant être conduite sans information et transparence vis-à-vis des citoyens, un cadre de seize principes éthiques partagées par tous a été intégré au projet de règlement européen.
Pour l’heure, il reste néanmoins difficile de donner un calendrier quant à l’adoption de ce texte, aujourd’hui en discussion avec les États membres.
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