Sédation profonde et continue jusqu’au décès : la loi est-elle pleinement appliquée ?


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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Le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (CNSPFV) a constitué un groupe de travail pour évaluer la façon dont s’est implantée en pratique la sédation profonde et continue jusqu’au décès (SPCJD) deux ans après son introduction dans le corpus juridique par la loi Clayes-Leonetti de février 2016. Dans l’éditorial du rapport qui en est issu, son président, le Professeur René Robert rappelle que cette sédation peut être demandée par les patients « atteints d’une maladie grave et incurable dont le pronostic vital est engagé à court terme » et qui  présentent « des douleurs réfractaires aux traitements », ainsi que par les patients souhaitant l’interruption d’un traitement vital et craignant l’apparition de douleurs réfractaires suite à cette décision. Il souligne d’emblée que cette disposition légale, souvent méconnue, a suscité l’opposition de ceux qui la trouvent insuffisante comme de ceux qui la jugent excessive. Enfin, il souligne l’ambiguïté de deux termes fréquemment avancés dans les débats : euthanasie et palliatif. Les points d’accord sont la transparence et la collégialité de la décision.

Après avoir donné les compte-rendus des séances de travail, le rapport restitue les sept paradoxes qui selon ses auteurs expliquent les difficultés rencontrées sur le terrain pour mettre en œuvre cette SPCJD.

1.   Le terme lui-même de “sédation profonde et continue jusqu’au décès” est source de confusion, ce qui peut compliquer une démarche que la loi voulait simplifier. Les patients l’emploient rarement, disant plutôt qu’ils veulent « être endormis », « ne plus souffrir », « ne pas vouloir mourir étouffé », ... Les soignants peuvent avoir du mal à la distinguer de la sédation profonde et continue, prescrite pour un temps déterminé, pouvant être source de difficultés dans sa mise en œuvre et éventuellement reconduite jusqu’au décès. Dans ce dernier cas, faut-il alors engager toutes les précautions prévues par la loi (discussion, décision collégiale, traçabilité) ?

2.   Sur le terrain, la distinction d’avec l’euthanasie n’est pas toujours évidente, ce qui pose des difficultés éthiques à de nombreux soignants. Qui doit juger que les symptômes sont « réfractaires » ? Quel est le délai pour parler de pronostic à court terme ?

3.   Un certain nombre d’experts en soins palliatifs sont réticents à mettre en œuvre la SPCJD. Or c’est à eux que la loi l’a confiée.

4.   Certains médecins vivent mal le fait que la décision ne revient plus à eux, mais au patient, pouvant mettre les équipes médicales « dans une position de prestataires de service . »

5.   La décision collégiale peut avoir du mal à aboutir, d’autant qu’elle implique des équipes différemment concernées, que le diagnostic de mort prochaine n’est pas facile et que bien des patients sont réticents à toute anticipation dans le domaine de la fin de vie.

6.   Si la loi affirme que la SPCJD doit être accessible à tous, y compris aux patients qui souhaitent mourir chez eux, « rien n’a été fait pour donner aux médecins généralistes les moyens pour que ce droit devienne effectif en ville : médicaments non disponibles, insuffisance de moyens logistiques, organisationnels et humains, manque d’information et de formation. »

7.   Du fait des raisons énoncées précédemment, il persiste des inégalités d’accès à la SPCJD, alors que l’ambition de la loi était au contraire de les réduire.

En conclusion, le rapport déplore « une certaine frilosité à mettre en œuvre la SPCJD sur le terrain (...) qui semble même toucher l’accès à des pratiques sédatives banales qui ne posaient aucune question éthique jusque-là. » Il propose diverses mesures générales pour réduire les difficultés identifiées. À noter que quelques jours après la publication de ce rapport, mais sans le nommer, la Société française d’accompagnement et de soins palliatifs a publié un communiqué de presse dans lequel elle affirme que les équipes de soins palliatifs « n’ont aucune réticence à utiliser avec discernement et chaque fois que cela est nécessaire l’ensemble des techniques de sédation disponibles pour y parvenir. »