Sclérose en plaques : des coûts d’hospitalisation multipliés par deux dans les formes sévères

Une fois les patients catégorisés selon la sévérité de leur maladie, deux enseignements sont apparus dans ce travail : le premier est que les coûts ambulatoires et les coûts hospitaliers augmentent avec l’ampleur du handicap (selon l’échelle EDSS). Le second est que si les coûts ambulatoires sont de 18% supérieurs dans les formes sévères par rapport aux formes légères, les coûts hospitaliers sont, eux, pratiquement multipliés par deux (+94,6%).

Ces chiffres sont intéressants dans la mesure où ils sont rares. Les précédentes études menées sur le sujet sont anciennes et ne tiennent pas compte des évolutions thérapeutiques, ou encore n’ont pas utilisé la même approche afin de disposer de données exhaustives fiables.

Des coûts en hausse entre 2013 et 2014

L’étude a été menée à partir des demandes de remboursement 2013 et 2014 des soins ambulatoires et des soins hospitaliers, et des allocations journalières et indemnités de compensation du handicap qui pouvaient être analysées pour les patients inscrits au registre ReLSEP (âge moyen 47,5 ans, 72,9% de femmes) : ceux-ci présentaient pour la plupart une forme récurrente-rémittente (51,2%) ou secondairement progressive (27,6%) de la maladie (ancienneté moyenne 14,6 ans, degré d'incapacité EDSS compris entre 0 et 3 ou entre 4 et 6 chez respectivement 57,3% et 34,9% des patients).

Selon les demandes d'indemnisation disponibles (n=1333 patients), les coûts annuels totaux moyens étaient de 10.580 € en 2013 et de 12.296€ en 2014, soit une augmentation de 16,2%. Ces chiffres étaient principalement expliqués par le coût des médicaments (6.074€ et 6.543€ respectivement, puis par les coûts d'hospitalisation (1.528 € et 1.491€) et de transports (627€ et 662€).

Une forte association a été identifiée entre la sévérité de la SEP et les coûts (p <0,0004).

Des besoins spécifiques selon la sévérité de la SEP

L’analyse de la répartition des coûts selon la sévérité de la maladie montre que si les coûts ambulatoires augmentent de 18% entre les patients présentant une incapacité légère et ceux présentant une incapacité sévère, les coûts d'hospitalisation eux, doublent, passant ainsi de 101,3 à 195,8 euros mensuels (augmentation de 94,6%).

Les patients qui présentaient une forme légère avaient des coûts principalement liés aux médicaments (687,1€ mensuels), par rapport à ceux présentant une incapacité sévère (183,1€ mensuels). À l’inverse, les soins paramédicaux, l’utilisation d’appareils médicaux et le transport représentaient des postes de dépense plus élevés chez ceux présentant une SEP sévère. Enfin, de la même façon, les indemnités journalières étaient principalement élevées chez les patients présentant une incapacité légère, alors que les prestations d'invalidité concernaient plus volontiers les cas de SEP sévère.

Les patients présentant une SEP progressive (primaire ou secondaire) avaient un profil de coûts de soins de santé similaire à celui des patients présentant une SEP-RR sévère.