Quels bénéfices des interventions à distance pour les aidants de personnes atteintes de démence ?

Le fait de s’occuper d’un proche atteint de démence représente une charge non négligeable pour les aidants, souvent un membre de la famille, avec parfois des conséquences physiques, émotionnelles, sociales, voire financières importantes. Des interventions psychopédagogiques visant à améliorer les connaissances des aidants sur la démence et à les aider à faire face aux situations difficiles se sont développées.

En période d’épidémie de COVID-19, une revue Cochrane a entrepris d’évaluer l’efficacité et l’acceptabilité d’interventions réalisées à distance pour dispenser de l’information, de la formation ou du soutien (partage de vécus avec d’autres personnes) aux aidants familiaux de personnes atteintes de démence. Il s’agissait notamment de savoir si le fait d’apporter de la formation et du soutien permettait de réduire la charge, d’améliorer l’humeur et la qualité de vie des aidants par rapport à une simple information sur la démence. 

Méthodologie

Tous les essais contrôlés randomisés ayant étudié cette question ont été recherchés jusqu’en avril 2020. Puis des méta-analyses ont été réalisées pour estimer les tailles d’effet. Et les méthodes GRADE ont été utilisées pour définir le niveau de confiance accordé aux résultats obtenus. Parmi les 26 études retenues, 12 d’entre elles, représentant 944 participants, comparaient des soins usuels, la mise sur liste d’attente ou un groupe témoin à des interventions à distance comprenant de l’information associée à de la formation et/ou à du soutien. Quatorze autres représentant 1423 participants comparaient, quant à elles, une simple dispensation d’information à des interventions comprenant de la formation et/ou du soutien.

Résultats

• Réalisées en Amérique du Nord, en Europe ou en Chine, les interventions retenues avaient été réalisées pour moitié par téléphone et pour l’autre par Internet, sur une durée moyenne de 16 semaines.
• Les études qui comparaient des soins usuels, la mise sur liste d’attente ou un groupe témoin à des interventions à distance comprenant de l’information associée à de la formation et/ou à du soutien, n’ont pas eu d’effet important sur la charge globale des aidants (différence moyenne standardisée (DMS) -0,006 [-0,35 à 0,23]), les symptômes dépressifs (DMS -0,05 [-0,22 à 0,12]) ou la qualité de vie liée à la santé (DMS 0,10 [-0,13 à 0,32]).
• Par rapport aux interventions qui ne faisaient que dispenser de l’information sur la démence, celles qui dispensaient de la formation et/ou du soutien pourraient apporter une légère réduction de la charge des aidants (DMS -0,24 [-0,51 à 0,04]), une amélioration des symptômes de dépression (DMS -0,25 [-0,43 à -0,06]) et avoir peu ou pas d’effet sur leur qualité de vie liée à la santé (DMS -0,03 [-0,28 à 0,21]). 

Limites

• Tous les critères d’évaluation étant subjectifs, il est possible que l’attente des aidants ou des chercheurs ait influencé les résultats.
• Le niveau de confiance dans les résultats a été jugé modéré ou faible.