Promesses et menaces du big data en santé : l’avis du CCNE


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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En rendant l’avis qui lui avait été demandé en janvier 2017 par la ministre de la santé, le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) a fait un tour très complet du sujet des « big data » en santé. En premier lieu, il en donne une définition claire : ce sont des données dont le nombre ou la taille imposent que leur traitement par algorithmes soit effectué par des ordinateurs ayant une grande puissance de calcul.

Il en identifie trois caractéristiques principales : la possibilité d’être copiées sans limite, d’être diffusées rapidement et partout et de produire des données secondaires, en faisant « un matériel exploitable bien au-delà des finalités du recueil initial. » Cela signifie que toute donnée peut contribuer à la création d’une information nouvelle relative à la santé d’une personne, même quand elle n’est pas recueillie a priori pour cela. De plus, les sources de ces données sont nombreuses et variées, ne se limitant pas aux institutions et acteurs du système de santé. Il peut s’agir en particulier des informations recueillies par des applications commerciales de « bien-être », mais aussi de celles divulguées par les personnes elles-mêmes sur les réseaux sociaux.

Il est donc en principe possible de connaître très précisément plusieurs caractéristiques d’une personne, y compris celles relatives à son état de santé, donc de l’inclure dans des profils populationnels à visée commerciale ou assurantielle, avec un risque de stigmatisation. « Soins et commerce deviennent plus difficiles à distinguer. » Le consentement libre et éclairé est clairement remis en cause.

Passer d’une logique individuelle a priori à une logique collective a posteriori

Le CCNE refuse de s’en tenir aux seules menaces des nouvelles technologies : elles sont aussi une chance d’améliorer soins et santé. Mais il faut changer de logique : passer d’une volonté de contrôle exhaustif a priori par l’individu à l’intervention et au contrôle a posteriori . Cela implique « une loyauté de comportement des responsables du traitement, une transparence de leurs processus et la possibilité de contrôler leur accès aux données et leur démarche déontologique. L’information précise et loyale devient un critère éthique majeur. » Il s’agit donc d’un problème de gouvernance, dont seuls les aspects éthiques sont abordés par le CCNE, conformément à sa mission.

Parmi les conséquences du big data , l’avis se penche sur celles portant sur la relation de soin. Il pointe la fragilisation possible de trois de ses principes éthiques : le secret médical, la responsabilité de la décision médicale (qui ne doit pas être automatisée par les technologies), la relation personnelle entre le médecin et son patient, avec le risque de « réduire celui-ci à un ensemble de données à interpréter, rendant inutile son écoute. » L’avis insiste sur « l’importance d’une garantie humaine afin de s’assurer de la fiabilité du processus et d’éliminer le risque qu’une information inexacte ne soit la cause d’une décision erronée ou d’une discrimination. » Il émet douze recommandations pour pallier aux risques identifiés sur l’éthique dans le champ de la santé.