« Parlons goutte » : les infirmières et les conjoints des patients souhaitent être mieux formés !

  • Deprouw C & al.
  • Joint Bone Spine
  • 5 mai 2019

  • Par Nathalie Barrès
  • Résumé d’articles
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À retenir

Les résultats de l’étude « Parlons goutte », menée à l’hôpital Lariboisière à Paris à partir de questionnaires face-face montrent que les infirmières et les conjoints des patients souffrant de goutte ont un réel manque d’informations sur les causes, les conséquences et les traitements de la goutte. Ces professionnels et aidants se sentent dépourvus face à la douleur des patients notamment lors des crises de goutte. Leurs attentes en termes d’information et de formation sont fortes et ils pourraient contribuer à une meilleure prise en charge de ces patients.

Pourquoi cette étude est intéressante ?

La goutte est une maladie dont la prévalence augmente à travers le monde. Bien qu’elle soit curable, moins de 40% des patients ayant besoin d’un traitement hypo-uricémiant en reçoivent un. Et, parmi ceux qui en bénéficient, nombreux sont ceux qui sont traités à une dose insuffisante. Or, des données de la littérature indiquent une nette amélioration de l’observance des traitements lorsque les infirmières sont impliquées. Cette prise en charge insuffisamment efficiente conduit à une augmentation du risque de comorbidités et des coûts de santé. Les conjoints et les infirmières sont les personnes dont la perception de la maladie peut le plus modifier les comportements des malades. Il était donc utile de s’intéresser à leurs connaissances et représentations de la maladie.

Méthodologie

Cette étude menée auprès d’un échantillon d’infirmières hospitalières travaillant en rhumatologie et médecine interne ainsi qu’un échantillon de conjoints de patients, a utilisé une approche qualitative à partir d’entretiens individuels semi-structurés en face-face. Au total, 20 infirmières (18 femmes travaillant pour 9 d’entre elles en service de rhumatologie et pour 11 autres en service de médecine interne, avec une ancienneté moyenne dans la profession de 12 ans) et 12 conjoints ont été interviewés (10 femmes, âge moyen 56 ans). 

Principaux résultats

Quatre thèmes principaux sont ressortis des analyses en termes de lacunes. Ceux-ci concernent les connaissances de la maladie elle-même, ses conséquences, son impact social, et sa prise en charge notamment en cas de crise de goutte.

Plus précisément, les individus interrogés ignoraient pour beaucoup les causes de la goutte. De nombreux conjoints pensaient que la goutte était déclenchée spontanément suite à un excès de marche, et d’autres évoquaient l’excès de consommation de viande, de charcuteries, de fruits de mer, de sodas, de sel ou de certains légumes (choux, lentilles). L’alcool n’était citée que par la suite. Bien que la plupart des infirmières savaient que la goutte est secondaire à une hyperuricémie, nombreuses d’entre elles ne faisaient pas la distinction entre l’hyperuricémie et les dépôts de cristaux d’urate. De même aucun conjoint ne faisait le lien entre la goutte, l’hyperuricémie et les dépôts de cristaux d’urate. Ni les professionnelles, ni les conjoints ne savaient que ces dépôts pouvaient endommager les articulations. Les sujets interrogés ont mis en évidence un sentiment de manque d’information et de formation, relatant un savoir qui repose principalement sur des connaissances acquises par l’expérience. Les infirmières se sont plaintes d’une formation insuffisante sur le sujet et les conjoints ont fait ressortir un manque d’information et le fait que les médecins généralistes n’avaient pas le temps d’éduquer leurs patients.

Enfin, les personnes interrogées se sont senties insuffisamment armées pour prendre en charge les patients notamment en période de crise de goutte, et les infirmières regrettaient le manque de temps pour échanger avec leurs patients…