Maladie de Lyme chronique : imaginaire ou syndrome médicalement inexpliqué ?

  • Forestier E et al.
  • La Revue de Médecine Interne
  • 26 avr. 2018

  • de Agnès Lara
  • Lecture critique
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À retenir

Une étude qualitative a exploré le parcours diagnostique et le vécu de patients se pensant atteints de maladie de Lyme chronique. Elle montre que cette entité s’apparente aux syndromes médicalement inexpliqués (SMI) comme la fibromyalgie, le syndrome de fatigue chronique ou l’hypersensibilité électromagnétique et explique les raisons qui poussent les patients à adhérer au diagnostic de maladie de Lyme chronique. Des pistes sont ainsi dégagées pour prendre en charge précocement ces patients de façon adaptée, notamment en faisant preuve d’écoute et de bienveillance. Cependant, même si les résultats de cette étude paraissent concordants sur de nombreux points à ceux présentés par des études américaines, ces hypothèses méritent d’être validées auprès d’un plus large échantillon de patients

Pourquoi est-ce important ?

La maladie de Lyme chronique reste source de controverses. Médecins et associations de patients font valoir des symptômes subjectifs chroniques faisant suite à une borréliose de Lyme, quand les sociétés savantes des maladies infectieuses européennes et américaines avancent qu’il n’existe pas de lien démontré entre ces symptômes et une infection active à Borrelia ou tout autre type d’infection. Quels sont les critères qui permettent aux patients d’adhérer au diagnostic de maladie de Lyme chronique alors qu’aucun des symptômes évoqués n’est spécifique de cette entité ? Une équipe savoyarde a tenté de répondre à la question et s’est intéressée au vécu de patients pensant être atteints de maladie de Lyme chronique, ainsi qu’au cheminement et aux motifs qui les ont conduits à cette conviction.

Des symptômes persistants

Des entretiens semi-directifs ont été menés auprès de patients pensant être atteints de maladie de Lyme jusqu’à ce que plus aucune idée nouvelle n’apparaissent dans les entretiens.

13 personnes ont ainsi été  prises en compte. Elles ont décrit l’apparition de symptômes inexpliqués comme des douleurs musculo-squelettiques diffuses, une fatigue intense, des vertiges ou un ralentissement idéo-moteur, attribués dans un premier temps à la saison, au sport ou au travail.

La persistance des symptômes les a ensuite conduits à supposer une origine commune à ces troubles. S’en est alors suivie une errance diagnostique de plusieurs années, malgré les nombreux spécialistes consultés et les examens réalisés.

Une interminable errance diagnostique

En plus de l’anxiété générée par l’incompréhension et d’un questionnement culpabilisateur quant à leur possible responsabilité dans l’apparition de ces troubles, tous espéraient qu’un diagnostic permettrait une prise en charge adaptée et ceux qui l’ont obtenus (3/13) se sont dits soulagés.

Une fois le diagnostic de Lyme évoqué, par le médecin ou par le patient, différents paramètres ont conduit les patients à le retenir : signes évocateurs et témoignages de patients sur Internet grâce à un relais médiatique important, existence d’une cause identifiée : piqûre de tique ou sérologie de Lyme positive pour une majorité de patients, coinfection bactérienne (à Babesia par exemple), amélioration après la prise d’antibiotiques ou réactions d’Herxheimer.

Un sentiment d’abandon et d’incompréhension de la part du corps médical

Une souffrance physique et psychologique a été relevée chez 12 des 13 personnes étudiées. Le ressenti d’un manque d’écoute, voire d’un mépris, ou l’attribution d’une cause psychologique par le corps médical, le sentiment de ne pas être crus, un sentiment de solitude et d’abandon étaient presque toujours présents. L’incapacité des médecins à apporter des solutions était fréquemment source de conflits. Certains patients ont même développé une phobie des tiques influant sur leur mode de vie. En revanche, plusieurs d’entre eux ont souligné l’écoute et l’empathie des médecins « spécialistes de la maladie de Lyme chronique ».

L’action des pouvoirs publics

Un plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été présenté par le ministère des solidarités et de la santé début mai 2018 1,2 . Il vise à  éviter le sentiment d’abandon et à limiter l’errance diagnostique des patients et suggère d’admettre la maladie de Lyme chronique dans les affections de longue durée. Il annonce également un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) qui serait mis en œuvre par les médecins généralistes et des centres spécialisés qui ferait référence pour la mise en place d’un parcours gradué de soins. Par ailleurs, des données de surveillance de la maladie de Lyme seront publiées dans le BEH mi-juin 2018.

Méthodologie

Les participants de cette étude ont été recrutés à partir d’une association de malades française. Les personnes vivant en Rhône-Alpes, pensant être atteintes de maladie de Lyme chronique, et déclarant que ce diagnostic avait été réfuté par leur médecin traitant ou par un spécialiste ont été incluses. Leurs données démographiques, le lieu de vie, l’évocation du diagnostic par le médecin, une histoire de piqûre de tique, les résultats de la sérologie de Lyme et la spécialité du médecin ayant réfuté le diagnostic ont été colligées.

Un guide d’entretien a été élaboré et testé, puis des entretiens semi-directifs individuels de 35 minutes à presque 2h ont été menés par deux internes en médecine générale. Les résultats ont ensuite été discutés avec un médecin infectiologue et un généraliste diplômé en socio-anthropologie.

 

1. Ministère des solidarités et de la santé. Plan national de prévention et de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques.

2. Bientôt un protocole national de diagnostic et de soins pour la maladie de Lyme