Les brochures et les vidéos ne permettent pas de mieux comprendre l’intention non curative

  • Enzinger AC & al.
  • JAMA Oncol
  • 16 juil. 2020

  • Résumés d'articles
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Les vidéos et les brochures pédagogiques détaillant les résultats et le pronostic pour les patients ayant reçu une chimiothérapie palliative n’étaient pas meilleures que les soins habituels pour aider les patients à comprendre que leur traitement était très peu susceptible de guérir leur cancer, déclarent des chercheurs dans un essai clinique randomisé. L’étude comparait les 2 approches auprès de 186 adultes commençant 1 traitement palliatif de deuxième intention pour un cancer colorectal avancé ou un cancer du pancréas, dans 5 centres de cancérologie américains.

La question « Dans quelle mesure pensez-vous que la chimiothérapie est susceptible de guérir votre cancer ? » a été posée aux patients. Le critère d’évaluation principal de l’essai était le pourcentage de personnes répondant « Pas du tout susceptible ».

Dans les 3 mois suivant la distribution des supports, qui étaient spécifiques au schéma thérapeutique que les patients recevaient, un peu plus de la moitié des patients de chaque groupe a donné cette réponse : 52,6 % dans le groupe de l’intervention, contre 55,5 % dans le groupe des soins habituels (P = 0,72).

L’étude a été publiée le 16 juillet sur le site Internet de JAMA Oncology.

L’étude soulève néanmoins un problème dans la mesure où les patients n’étaient pas encouragés à lire les brochures et à regarder les vidéos, et personne au sein des centres n’aidait les patients à les consulter. Au final, 78 % des patients du groupe de l’intervention ont déclaré avoir lu les brochures, et 40 % ont déclaré avoir regardé les vidéos sous 2 semaines après les avoir reçues. Dans le groupe des soins habituels, 59 % ont déclaré avoir passé en revue les documents pédagogiques qui leur ont été remis.

« L’adoption de l’intervention… était faible en l’absence d’encouragements ou de processus structurés visant à inciter les patients à consulter les supports. Bien que cette approche pragmatique reflète les pratiques de routine, des stratégies alternatives (par ex., l’intégration via le personnel infirmier) ou une distribution de l’intervention plus tard dans le parcours de la maladie pourraient avoir été plus efficaces », ont déclaré les investigateurs menés par la Dre Andrea Enzinger, oncologue spécialisée en gastroentérologie et en soins palliatifs à l’Institut de cancérologie Dana-Farber (Dana-Farber Cancer Institute), à Boston, dans le Massachusetts.

Il est également possible que, plutôt qu’une mauvaise compréhension de leur traitement, les patients aient simplement fait preuve de positivité et d’espoir, écrivent-ils.

Soins de fin de vie lourds

« Évidemment, nous avions l’espoir qu’une intervention aussi simple et intuitive que celle-ci pourrait améliorer la compréhension qu’ont les patients de la curabilité. Malheureusement, devant l’échec » des essais précédents portant sur des interventions similaires, « nous n’avons pas été surpris », a déclaré A. Enzinger dans une interview.

« Je pense que l’un des principaux problèmes venait du fait que les patients étaient souvent si anéantis qu’ils ne pouvaient s’asseoir pour regarder une vidéo de 20 minutes, bien que nous ayons tout fait pour les rendre aussi intéressantes et axées sur les patients que possible », a-t-elle déclaré. En outre, « un assistant de recherche qui se contente de recommander l’intervention n’est pas aussi efficace qu’un personnel infirmier qui la recommande et poursuit avec une formation spécifique », a-t-elle déclaré. Elle précise qu’il n’y avait, dans l’étude, aucun financement pour une formation par le personnel infirmier.

L’objectif du travail était de traiter un problème connu en oncologie : les patients ne comprennent souvent pas qu’il n’y a qu’une chance infime de guérison avec une chimiothérapie palliative (CP). La discussion sur les taux de réponse, le pronostic, l’objectif du traitement, l’espérance de vie et d’autres sujets est souvent absente du processus de consentement. Et lorsque ces sujets sont abordés, « c’est souvent avec des termes relativement vagues, par exemple, la “chimiothérapie pourrait vous donner un plus de temps”, plutôt que de donner des estimations ou des plages spécifiques », a déclaré A. Enzinger.

« Les ressources disponibles pour accompagner le consentement éclairé (c.-à-d., les documents de consentement et le matériel pédagogique sur la chimiothérapie) ne suffisent pas à combler ces manques », écrivent les investigateurs dans leur rapport. Les « idées fausses qui en découlent compromettent la validité du consentement éclairé et ont été associées à des soins de fin de vie lourds ».

Pas d’augmentation de l’anxiété

Les patients ont reçu cinq brochures spécifiques à leur traitement ainsi que cinq vidéos d’accompagnement. Le matériel décrivait l’organisation pratique d’une perfusion, les bénéfices potentiels et les taux de réponse, les effets indésirables, les alternatives, le pronostic et d’autres sujets. Les documents « étaient directs quant au potentiel non-curatif de la CP », déclarent les investigateurs.

Les vidéos duraient entre 22 et 29 minutes, étaient commentées par des oncologues, et faisaient figurer plusieurs patients décrivant leur propre expérience avec les différents schémas thérapeutiques concernés. Les vidéos pouvaient être visionnées au sein des centres ou à domicile.

Les patients ont été interrogés dans le mois suivant la réception des supports, et de nouveau trois mois plus tard.

Les résultats à la première évaluation étaient similaires à ceux observés 3 mois plus tard, avec 49,1 % des patients du groupe de l’intervention répondant que la CP n’était « pas du tout susceptible » de guérir leur cancer, contre 52,9 % dans le groupe des soins habituels (P = 0,64).

Globalement, la plupart des patients voulaient « beaucoup » d’informations ou « autant d’informations que possible » sur les effets indésirables (80,1 %), la probabilité de guérison (79,6 %) et le pronostic (79,6 %). Les participants ayant reçu les brochures/vidéos étaient plus susceptibles d’avoir une compréhension précise des effets indésirables, tels que les nausées/vomissements, la diarrhée, la neuropathie et la perte de cheveux (56 %, contre 40,2 % ; P = 0,05), sans que cela n’atteigne le seuil de signification statistique de l’étude (P 

« Malgré des informations pronostiques explicites, » les patients du groupe de l’intervention n’étaient pas plus susceptibles d’être bouleversés par les supports reçus que ceux du groupe des soins habituels. La satisfaction était similaire dans les 2 groupes, comme le reflètent les scores de près de 8 points sur une échelle de 10.

L’âge moyen des participants était de 59,3 ans ; 58 % des patients étaient des hommes, 63,4 % étaient atteints d’un cancer colorectal métastatique, et 36,6 % d’un cancer du pancréas localement avancé ou métastatique. Les auteurs notent que la plupart des participants étaient d’origine ethnique blanche et très instruits.

L’étape suivante consiste à raccourcir les brochures et les vidéos, afin de les rendre plus conviviales et de les intégrer aux sessions de formation sur la chimiothérapie menées par le personnel infirmier pour voir si cela fait une différence, a déclaré A. Enzinger.

« Croire dur comme fer en la chimiothérapie » 
 
Interrogé, Peep Stalmeier, PhD, chercheur principal au Centre médical de l’Université Radboud à Nimègue, aux Pays-Bas, a déclaré qu’il doutait que la formation par le personnel infirmier puisse être d’une quelconque utilité.

P. Stalmeier était l’investigateur principal dans un essai du même type ayant donné des résultats similaires. « Ces patients sont dos au mur. Ils ont reçu une chimiothérapie par le passé, ont décidé de continuer et de recevoir plusieurs autres lignes de chimiothérapie et ne veulent plus en savoir plus. » Ils disent qu’ils veulent « en savoir beaucoup, mais que les informations factuelles ne s’améliorent pas », a-t-il commenté.

« Je pense que si la population [de l’étude] incluait des patients qui, déjà, doutaient de la chimiothérapie, cela aurait pu améliorer l’efficacité [des supports pédagogiques] », a-t-il ajouté.

En ce qui concerne son propre travail, il déclare : « J’ai décidé de ne plus aider à la décision avec les patients avancés. Il est trop difficile de faire changer d’avis ceux qui croient dur comme fer en la chimiothérapie. »

L’étude a été financée par l’Institut national américain du cancer (National Cancer Institute) et d’autres organisations. A. Enzinger et P. Stalmeier n’ont déclaré aucune relation financière pertinente.

L’article a été initialement publié sur Medscape.com.