Le site internet des États généraux de la bioéthique est en ligne

  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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La loi de bioéthique du 7 juillet 2011 prévoit que « tout projet de réforme sur les problèmes éthiques et les questions de société soulevés par les progrès de la connaissance dans les domaines de la biologie, de la médecine et de la santé doit être précédé d’un débat public sous forme d’états généraux. Ceux-ci sont organisés à l’initiative du Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) […] Le comité est tenu d’organiser des états généraux de la bioéthique au moins une fois tous les cinq ans. » La dernière révision de la loi ayant eu lieu en 2013, le CCNE a officiellement ouvert les États généraux le 18 janvier 2018, avec pour objectif la présentation d’un rapport au Parlement pour examen et révision éventuelle de la loi actuelle.

Ce rapport doit faire la synthèse de toutes les contributions recueillies : celles rassemblées par les Espaces éthiques régionaux, celles des organisations auditionnées par le CCNE et celles des citoyens qui le souhaitent. Pour recueillir celles-ci, le comité a lancé un site internet, dont la fonction est double : informer sur le déroulement du processus et faire participer à la réflexion collective.

Celle-ci s’organise autour de neuf thèmes (mais la liste n’est pas limitative) : Cellules souches et recherche sur l’embryon, Les examens de génétique à l’ère de la médecine génomique, Dons et transplantations d’organes, Neurosciences, Données de santé, Intelligence artificielle et robotique, Santé et environnement, Procréation et société, Prise en charge de la fin de vie.

Pour chacun, le site propose une fiche d’information (comportant une bibliographie) et une partie « consultation », s’appuyant sur des propositions initiales présentant les termes du débat. Les participants sont invités à voter, argumenter ou formuler de nouvelles propositions. Pour les aider, le site présente les enjeux de chaque thématique, les principes et valeurs à prendre en compte et des pistes concrètes de discussion.

Il donne également l’agenda des rencontres organisées par les Espaces éthiques régionaux et interrégionaux ainsi que des articles sur des événements liés. Il offre en outre le calendrier des auditions passées et les contributions des organisations auditionnées. Il précise les règles d’une discussion sereine et respectueuse et propose quelques conseils pratiques pour la tenue de rencontres organisées par les internautes eux-mêmes. Enfin, il rappelle la nomination de Louis Schweitzer, ancien président de la HALDE (Haute autorité de lutte contre les discriminations et pour l’égalité) comme médiateur de la consultation publique dans le cadre des États généraux.