Le fardeau de l’épilepsie sur la santé physique et mentale

Pourquoi est-ce important ?

Au-delà des risques associés aux crises en elles-mêmes, l’épilepsie a un fort retentissement sur les différentes facettes de la vie : isolement social, discrimination, employabilité, limitations dans la vie quotidienne…, ainsi que sur les comorbidités tant physiques que psychiatriques. Peu d’études se sont encore penchées en détail sur la qualité de vie des personnes vivant avec une épilepsie, et les données disponibles émanent essentiellement d’études nationales. Une équipe a donc mené une étude dans différents pays européens (France, Allemagne, Italie, Espagne et Royaume Uni), afin de mieux comprendre le fardeau de la maladie et de ses traitements.

Méthodologie

L’étude réalisée en ligne a inclus 500 personnes prenant plus d’un médicament antiépileptique et 500 sujets contrôles. Tous ont rempli un questionnaire comprenant le SF-12 pour mesurer la qualité de vie et le Neurological Disorders Depression Inventory for Epilepsy (NDDI-E) pour déceler d’éventuels symptômes dépressifs.

Principaux résultats

La population étudiée était composée de 47% de femmes, la majorité était âgée de 30 à 49 ans. Chez les sujets épileptiques, le délai moyen depuis le diagnostic était de 18 ans, 65% avaient des crises épileptiques focales, et 75% prenaient 2 anti-épileptiques et les autres 3 ou plus. Pour la majorité, l’épilepsie était non contrôlée puisqu’ils continuaient à avoir des crises malgré la prise de deux antiépileptiques ou plus.

Sur le plan des comorbidités, les personnes vivant avec une épilepsie avaient plus souvent des migraines (31% vs 23%), un cholestérol élevé (14% vs 9%), de l’ostéoporose (12% vs 5%) et un diabète de type 1 (12% vs 5%). À l’inverse, les troubles de l’anxiété (13% vs 20%), l’hypertension artérielle (9% vs 14%), les troubles cutanés (8% vs 14%) et les troubles de l’humeur (8% vs 15%) étaient plus fréquemment rapportés dans le groupe contrôle (p au moins ≤0,01 pour tous).

Des symptômes de dépression majeure (score de 15 à 24 sur le NNDI-E) étaient plus souvent rapportés dans le groupe épileptique que dans le groupe contrôle (54% vs 35%, p<0,0001) et plus fréquemment en Italie (66%) et en Espagne (67%) que dans les autres pays européens (38% à 52%).

Les sujets du groupe épileptique avaient une moins bonne qualité de vie, tant selon les composantes physiques que mentales du scores SF-12 et lorsqu’ils étaient interrogés sur leur santé, une proportion plus importante d’entre eux la définissait comme « passable » (32% vs 16%, p<0,0001) ou « mauvaise » (5% vs 1%, p=0,001). Les sujets épileptiques se sentaient aussi plus limités dans leurs activités quotidiennes, sociales ou professionnelles du fait de leur santé ou de troubles émotionnels. Ils travaillaient aussi plus souvent à temps partiel. Et toutes ces limitations concernant la qualité de vie étaient plus fréquemment retrouvées chez les sujets qui prenaient 3 anti-épileptiques ou plus par rapport à ceux qui n’en prenaient que 2.

En ce qui concerne la relation à leur maladie, les épileptiques rapportaient des sentiments négatifs (48%) et de peur (46%). Presque tous (90%) se sentaient accablés par leur maladie, et ils étaient plus souvent anxieux de vivre seuls que les non épileptiques (26% vs 13%). Ils ressentaient aussi plus souvent une forte stigmatisation autour de l’épilepsie (34% vs 13%). Les aspects de leur vie qui leur paraissaient les plus souvent affectés par la maladie étaient la capacité à conduire (38%), leur moral (37%) et leur estime de soi (35%).

Principale limitation

L’étude a inclus seulement des sujets épileptiques et non les accompagnants, ce qui excluait nécessairement ceux qui avaient un handicap intellectuel.