Lancement d’une nouvelle plateforme européenne sur les maladies rares


  • Mary Corcoran
  • Actualités Médicales
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La Commission européenne a lancé une nouvelle plateforme en ligne de partage de connaissances afin de soutenir l’amélioration du diagnostic et du traitement des maladies rares. 

La plateforme européenne d’enregistrement des maladies rares reliera et normalisera les données des registres sur les maladies rares à l’échelle de l’Union européenne (UE). 

« Les maladies rares représentent un défi sanitaire, et l’action et la collaboration au niveau européen revêtent clairement une valeur ajoutée à cet égard. Nous sommes tellement plus forts reliés les uns aux autres que la somme de nos intervenants. Cette nouvelle plateforme de l’UE sur l’enregistrement des maladies rares permettra de remédier à la fragmentation des données sur les maladies rares, de promouvoir l’interopérabilité des registres existants et aidera à en créer de nouveaux », a déclaré Vytenis Andriukaitis, commissaire à la santé et à la sécurité alimentaire. « En outre, la plateforme sera également utile pour les travaux des réseaux européens de référence, véritable réussite de l’Union européenne, car elle leur permettra d’utiliser les informations anonymisées d’une vaste base de patients et d’offrir un meilleur traitement aux personnes qui en ont besoin. »

La plateforme s’appuie sur une infrastructure d’enregistrement qui se compose du répertoire européen des registres (European Directory of Registries), du référentiel central de métadonnées (Central Metadata Repository) et d’un outil de protection des données qui garantit que les données des patients sont anonymisées.