La qualité de vie, nouvel objectif déterminant de prise en charge

Dans AIDS Reviews, plusieurs spécialistes du VIH – médecins et associatifs- suggèrent qu’atteindre une bonne qualité de vie relative à la santé pour 90% des personnes vivant avec le VIH (PVVIH) traitées et contrôlées semble désormais un objectif nécessaire qui pourrait compléter les objectifs 90-90-90 fixés par l’ONUSIDA. En effet, à l’heure où l’espérance de vie des PVVIH traitées et contrôlées est voisine de celle de la population générale, la question de la qualité de vie devient différenciante. Or, ces patients peuvent souvent voir leur santé bouleversée par le VIH ou par ses comorbidités, ou par les traitements reçus. Ils constituent aujourd’hui une population aux profils hétérogènes et aux attentes disparates que les praticiens n’appréhendent pas toujours ; des études ont par exemple déjà mis en évidence que patients et médecins n’accordaient pas la même importance à certaines manifestations de santé et n’avaient pas les mêmes priorités. En conséquence, les échanges médecin-patient ne sont souvent pas optimaux pour permettre d’améliorer la qualité de vie, le second n’osant souvent pas aborder certains sujets avec le premier, le premier ignorant les questions qui pourraient s’avérer les plus pertinentes pour le second… L’engagement et la qualité de la communication des deux parties est déterminante.

Questionner et mesurer, retour d’information et discussion, intervention

Dans cet article, les auteurs proposent de passer d’une approche focalisée sur la maladie VIH à une approche centrée sur la qualité de vie des PVVIH traitées. Ils proposent pour cela le concept de « health goals for me » - que l’on pourrait traduire par « mes objectifs de santé personnels » - et qui fait écho aux objectifs pour tous de l’ONUSIDA visant la suppression virale chez les sujets infectés. Ces objectifs personnels engloberaient tous ceux qui sont importants pour le vieillissement en bonne santé de chaque PVVIH dont l’infection est contrôlée. Ils seraient fixés dans le cadre d’un dialogue médecin-patient éclairé qui permettrait en outre leur hiérarchisation.

Pour réussir à atteindre cet objectif, ils ont fixé trois phases - questionner et mesurer, conduire un retour d’information et une discussion, intervenir - qui constituent la boucle vertueuse dans laquelle devraient s’inscrire les deux parties, pour une prise de décision partagée.

Parmi les éléments essentiels à la réussite de cette approche, le médecin doit notamment inciter le patient à s’engager dans le processus et son traitement au long cours, et doit adopter une approche multidimensionnelle de la prise en charge, qui ne se focalise pas uniquement sur les paramètres liés au VIH mais aux aspects plus larges de santé mentale, vie sexuelle et vie sociale, et tout autre élément déterminant pour la qualité de vie du patient. Les consultations devraient être préparées par les deux parties, et les auteurs citent plusieurs outils de e-santé qui permettraient de faciliter ce processus (questionnaires santé spécifiques). Les questions posées par le médecin doivent permettre d’établir la confiance et de recueillir  les informations véritablement nécessaires pour améliorer la qualité de vie, bien que certaines d’entre elles puissent être difficiles à évoquer pour le patient. Mais la qualité de ces échanges doit justement permettre d’établir progressivement sa confiance et son empowerment. Elle doit aussi permettre de hiérarchiser les objectifs et, ainsi, les interventions. Les décisions seront ainsi équilibrées entre la perspective du patient, basée sur son expérience personnelle, et l’expertise du praticien.