La mort/le deuil : des outils pour en parler aux enfants

  • Stéphanie Lavaud

  • Nathalie Barrès
  • Actualités Médicales par Medscape
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France ― Il n’est jamais facile d’évoquer la mort avec un enfant, qu’il s’agisse de trouver les mots justes et les gestes qui apaisent lors d’un deuil, ou d’échanger avec lui sereinement sur la fin de vie d’un proche. Pour y aider, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) vient de créer un site Internet (lavielamortonenparle.fr) pour accompagner parents et monde éducatif, dont les infirmières et les médecins scolaires, à aborder ces sujets avec enfants et adolescents. Des outils et des ressources utiles en tout temps, mais peut-être encore plus à l’époque actuelle alors que la France a dépassé officiellement les 100.000 décès liés au Covid-19.

Difficile de répondre aux questions des enfants

En France, en moyenne, on compte 1 enfant orphelin par classe, rappelle la SFAP. Avec la crise sanitaire actuelle, il n’est malheureusement pas exclus que ce chiffre s’élève sensiblement dans certaines régions, à l’exemple ce lycée de Bondy (93), frappé de plein fouet par le Covid-19, où 20 parents d’élèves sont morts en l’espace d’un an. Il y a aussi tous les jeunes aidants – enfantsadolescents ou jeunes adultes – qui viennent en aide, de manière régulière et fréquente, à un membre de leur entourage proche malade, en situation de handicap ou de dépendance, parfois en fin de vie.

Autant de raisons et de situations qui font que les questions des enfants sur la maladie grave, la fin de vie, la mort et le deuil sont très présentes et l’entourage mis à contribution pour y apporter des réponses. Comment parler avec son enfant du décès de sa grand-mère ? Peut-on l’emmener aux funérailles ? L’absence de signes d’émotions visibles doit-elle source d’inquiétude ? En première ligne, les parents sont parfois mal à l’aise ou dénués d’outils pour répondre avec justesse et réagir avec empathie face aux jeunes.

Des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner 

Dans le cadre d’une enquête flash conduite pour ce projet par l’UNAF, 40% des parents interrogés disent avoir rencontré une difficulté pour répondre à certaines questions posées par leurs enfants. La douleur de la perte, le sentiment d’injustice et la culpabilité prégnante chez les jeunes, la volonté de ne pas ajouter un stress supplémentaire par des explications inadaptées… Les parents, en mal de ressources, se tournent vers leurs interlocuteurs, et notamment vers les médecins – scolaires ou non –, d’où l’intérêt pour eux de connaître le site mis au point par la SFAP.

Ce portail met à disposition des adultes des outils et ressources pour pouvoir accueillir la parole des élèves, qui sont avant tout des enfants. « Il ne fournit pas de réponses « clé en main » mais ambitionne de donner des repères pour comprendre et des pistes pour accompagner » précise la SFAP. Pensé et mis en place avant tout pour l’encadrement scolaire (parents, monde enseignant, médecine scolaire), il peut aussi intéresser les médecins, à en croire le Pr Thierry Baubet, chef du Service de Psychopathologie de l'enfant et de l'adolescent à l’Hôpital Avicenne en en Seine-Saint-Denis, qui nous confiait récemment : « je constate assez régulièrement, dans ma pratique, que même les médecins sont désemparés sur ce qu’il faut dire à un enfant endeuillé. » (Lire Les enfants endeuillés par le COVID)

Des ressources et des outils à adapter à chaque situation

On y trouve des Ressources, soit une centaine de notices synthétiques qui éclairent les questions fondamentales, prosaïques comme plus existentielles, que tout un chacun peut se poser. On y trouve des articles, des témoignages d’acteurs de terrain, des courtes vidéos ainsi que des livrets à télécharger : du contenu rigoureux, scientifiquement validé mais à la portée de tous. « Il s’agit d’éléments accessibles, que chacun peut mettre à profit s’il est confronté à une situation complexe d’enfant ou adolescent endeuillé ».

La Médiathèque regroupe, des supports sélectionnés par des documentalistes et une psychologue, classés par tranche d’âge et selon le type de situation évoquée : livres, bande-dessinées, mangas, films, séries, musiques, jeux de société et jeux vidéo.

Sont également mises en avant des Initiatives locales et des bonnes pratiques instaurées par des associations, des équipes de soins palliatifs en milieu scolaire… Chacun peut s’en inspirer, mais aussi faire remonter ses propres actions.

Enfin, le dernier onglet constitue un carnet d’adresses d’Acteurs avec une expertise reconnue au niveau national (grands centres ou sites de références) comme local (équipes de soins palliatifs pédiatriques, associations disposant de bénévoles formés).

Un travail collaboratif

Créé sous la houlette de la SFAP, ce contenu a pu voir le jour grâce à la mobilisation et la contribution, en pleine pandémie, de près de 80 chercheurs, praticiens et acteurs de terrain : anthropologues, art-thérapeutes, biologistes, cadres de santé, documentalistes, historiens, infirmières, médecins, musicothérapeutes, pédiatres, pédopsychiatres, psychologues clinicien(ne)s, philosophes, puéricultrices, sociologues. chacun a apporté ses éclairages, ses recommandations, son expérience. Parmi eux, Marie-Frédérique Bacqué, psychologue, Patrick Ben Soussan, pédopsychiatre, Christine Fawer Caputo, chercheuse en sciences de l’éducation, David Le Breton, anthropologue et sociologue, Cynthia Mauro, psychologue, ou encore Hélène Romano, psychologue. De nombreux partenaires institutionnels, associatifs et privés ont appuyé l’élaboration du projet : fédérations de parents d’élèves, associations familiales et spécialisées en santé scolaire, ministère de l’Education nationale et de la jeunesse, patients-experts et aidants. Le projet a également bénéficié du concours du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie. Enfin, les équipes ressources régionales de soins palliatifs pédiatriques (ERRSPP) ont également été étroitement associées au projet.

Cet article a initialement été publié sur le site Medscape.