La baguette magique des patients


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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Comment améliorer la prise en charge des patients ayant une maladie chronique ? Une équipe de l’AP-HP est partie du principe qu’il serait sans doute utile de demander leur avis aux premiers intéressés, à condition que la démarche soit rigoureuse. Pour cela, elle a interrogé en ligne de manière ouverte les patients de la cohorte ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche, créée en 2017 et rassemblant plus de 25.200 volontaires), dont 1.636 ont répondu. Une question simple leur était posée : « Si vous aviez une baguette magique, que changeriez-vous dans votre prise en charge pour la rendre plus facile et/ou acceptable ? »

Les réponses ont été analysées et classées par un groupe de chercheurs et de patients, puis resoumises à ceux qui avaient répondu, avec échanges sur l’ensemble des réponses. Au total, ce sont 3.613 idées qui ont émergé, qui ont été regroupées en 147 axes d’amélioration, classés en trois domaines :

  • les consultations (1.701 idées), portant pour la plupart sur la qualité des échanges entre médecins et patients, sur l’information des patients à propos de leur prise en charge et sur l’adaptation de leur traitement en fonction de leurs préférences et du contexte ;

  • l’hôpital (928 idées), portant notamment sur le parcours du patient et la coordination de la prise en charge, avec un accent mis sur l’importance des interactions entre patients et équipes médicales et paramédicales ;

  • le système de santé (984 idées), en particulier la réduction du fardeau administratif, en facilitant les démarches d’accès aux soins, aux traitements et aux remboursements.

Ces travaux ont été publiés dans la revue BMJ Quality and Safety (23 avril 2019).