Hépatite B : le suivi peut encore être amélioré

Parmi les patients interrogés, 57% avaient entre 30 et 60 ans, 67% étaient des hommes, 17% vivaient en outre-mer et 51% étaient originaires d’un pays autre que la France.

Dépistage et suivi

Dans 59% des cas, l’hépatite B avait été dépistée par un médecin (34% par un généraliste). Parmi les personnes interrogées, 85% avaient bénéficié d’une évaluation initiale (biologie, échographie, tests non invasifs, parfois biopsie du foie, etc), 39% d’une échographie hépatique semestrielle et 26% d’une échographie annuelle, mais 17% n’avaient jamais eu de prescription pour cet examen. Leur suivi était assuré essentiellement par leur hépatologue (81%) et leur médecin généraliste (50%). Un traitement contre l’hépatite B était prescrit à 52% d’entre eux, cette proportion importante s’expliquant par le mode de recrutement (surreprésentation des patients suivis à l’hôpital et traités).

À la question « qu’est-ce qui est le plus difficile pour vous ? » (186 répondants sur 205), l’incertitude sur l’évolution de la maladie est citée par 59% des répondants, la peur du cancer par 57%, la peur de contaminer d’autres personnes 56%, la peur d’être rejeté 39% et la peur de mourir 39%.

Connaissance de la maladie

Au moins neuf répondants sur dix étaient d’accord avec les trois affirmations suivantes : l’hépatite B est liée à un virus présent dans le sang (91%) ; elle peut entraîner une maladie chronique du foie (96%) ; elle peut entraîner un cancer du foie (90%). Quatre-vingt-neuf pour cent étaient d’accord avec l’affirmation selon laquelle le virus peut se transmettre par une relation sexuelle non protégée ou par l’échange de sang entre deux personnes et qu’il est conseillé d’arrêter la consommation d’alcool quand on est infecté. En revanche 37% étaient d’accord avec l’affirmation fausse « l’hépatite B peut se transmettre par l’échange de salive entre deux personnes. »

Vie quotidienne

Les difficultés de la vie quotidienne les plus fréquentes étaient un impact sur le moral (50%), sur l’image de soi (42%), sur la vie familiale (30%), sur la vie sexuelle (29%) et la vie professionnelle (30%). Les premiers soutiens cités étaient le conjoint (46%), puis le médecin (33%).

Les trois besoins les plus souvent cités pour mieux gérer l’hépatite B étaient « être mieux informé sur la maladie en général » (67%), « être mieux informé sur ce que l’on peut manger et boire » (68%) et « être mieux informé sur le suivi médical » (63%). Les souhaits les plus fréquents étaient la promotion de la vaccination chez l’adulte (81%), la facilitation de l’accès à l’information (80%) et la mise en place d’un numéro vert dédié (79%).

Trois leçons

Les auteurs notent que leur travail est biaisé par la surreprésentativité des personnes suivies à l’hôpital mais estiment néanmoins que trois principales leçons peuvent en être tirées :

• L’information est cruciale : au moment du dépistage ou de son rendu, auprès des patients comme de leur entourage, avec un rôle clef des associations. Elle doit être dirigée également vers le grand public, notamment sur l’existence d’un vaccin très efficace.

• L’ouverture de l’ALD (affection longue durée) à tous les patients et non seulement à ceux bénéficiant d’un traitement, afin de lever les freins financiers au dépistage.

• Développer l’accompagnement au quotidien, d’autant que « les personnes atteintes d’hépatite chronique B sont, plus souvent que d’autres, dans des situations psychologiques et sociales précaires. » Parmi les répondants, 23% ne bénéficiaient d’aucune aide.