Fin de vie : les débats sont lancés

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Le 9 décembre 2022, la première ministre Élisabeth Borne a installé la Convention citoyenne sur la fin de vie1, qui réunit 185 Français tirés au sort pour répondre à la question : « Le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits ? » La question est large et peut porter aussi bien sur les conditions actuelles dans lesquelles se déroulent les fins de vie en France, très insatisfaisantes, que sur « l’aide active à mourir », qu’elle prenne la forme du suicide assisté ou de l’euthanasie.

Sur cette « aide », le CCNE (Comité consultatif national d’éthique) s’est prononcé récemment2 dans son remarquable avis 139, adopté à la majorité, mais non à l’unanimité. Quelques sondages ont montré l’approbation par une très grande majorité de Français de la légalisation de l’euthanasie pour les personnes atteintes de maladies incurables et insupportables3. En avril 2021, l’Assemblée nationale a voté l’article d’une proposition de loi « donnant et garantissant le droit à une fin de vie libre et choisie.4 »

Des Français relativement peu concernés

D’une manière générale, que pensent les Français de la fin de vie ? Pour répondre, le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie a fait réaliser une enquête d’opinion par la société BVA Group5,6, menée auprès de 1.003 Français âgés de 18 ans et plus.

La majorité des sondés (59%) ne se sent pas vraiment concernée, mais cela dépend surtout de leur âge : 54% de ceux âgés de 65 ans et plus le sont, contre 23% des moins de 35 ans. Quant au terme « fin de vie », il recouvre des périodes très variables selon les sondés : dernières années de vie pour 30% d’entre eux, derniers mois de la vie pour 20%.

Près d’un sondé sur deux (45%) déclare avoir réfléchi pour ses préférences de fin de vie. Ceux qui ne l’ont pas fait envisagent de le faire un jour ou l’autre, de préférence avec un proche (62%) plutôt qu’avec un professionnel de santé (45%). Un sur cinq (22%) n’a pas l’intention d’en discuter avec un médecin.

Importance d’être entouré par ses proches

Dans le cas d’un décès prévisible, 68% estiment important le soulagement de leur souffrance physique, 59% la prise en compte des besoins de leurs proches, 59% le fait d’être assuré du respect de leur volonté et 53% le soulagement de leur souffrance psychique. Seuls 29% estiment important la prise en compte de leurs besoins spirituels. Leur maintien en vie le plus longtemps possible n’est important que pour 23% des sondés. Parmi ceux-ci, 59% n’y tiennent pas impérativement s’ils ne peuvent plus communiquer avec leurs proches.

Pour 76% des sondés, être entouré des personnes qui comptent pour eux est le plus important dans le cadre de leur fin de vie. Le lieu préféré pour mourir est le domicile pour 60% d’entre eux, mais il faut noter que seuls 28% déclarent cette préférence comme importante.

Un cadre légal imparfaitement connu

Un tout petit peu plus que la moitié des sondés (51%) s’estime bien informée sur les modalités légales de la fin de vie. Neuf sur dix (90%) savent qu’ils peuvent refuser un traitement, mais seulement trois sur cinq (61%) que c’est aussi le cas de leur médecin s’il estime les soins inutiles et/ou disproportionnés. La notion de personne de confiance est connue plus ou moins précisément par 65% des sondés, mais celle de directives anticipées par seulement 43%. Parmi ceux-ci, 81% ne souhaitent pas les rédiger. Enfin la notion de sédation profonde et continue jusqu’au décès n’est connue plus ou moins précisément que par 55% des sondés.