Fibromyalgie en France : résultats de la première enquête d’évaluation

Pourquoi cette étude a-t-elle été menée ?

Jusqu’à présent les données concernant la fibromyalgie provenaient essentiellement d’études nord-américaines, d’où l’intérêt de cette enquête menée en France afin d’adapter les besoins, de mettre en place des programmes thérapeutiques et d’accompagnement au travail ou de prévention.

Méthodologie

Après une phase de test auprès de patients de l’association Fibromyalgie SOS, le questionnaire a été proposé à toutes les personnes résidant en France se connectant au site internet de l’association et s’auto-déclarant fibromyalgiques. Le questionnaire comprenait 103 questions (possibilité de répondre en plusieurs fois). Six domaines ont été explorés : le profil socio-économique, les éléments diagnostiques, les symptômes, la prise en charge, la vie quotidienne avec la fibromyalgie, les conséquences et répercussions de la fibromyalgie et les attentes des patients. Les participants devaient également remplir un questionnaire de qualité de vie adapté à la fibromyalgie, le Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie (QIF) (côté de 0 à 100, 100 étant le plus mauvais score, adaptation française du Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ)).

Principaux résultats

Au total, 4.516 réponses ont pu être analysées (93% des répondants étaient des femmes, âge moyen 48 ans, IMC moyen de 26,53 kg/m²). Les patients étaient majoritairement en couple (69%) avec des enfants (80%), encore à charge pour la plupart (60%). Sur l’ensemble de la population, 28% étaient sans emploi, 13% en arrêt de travail, 22% à temps partiel thérapeutique et un tiers exerçaient une activité à plein temps. Dans 54% des cas, le diagnostic avait été posé par un rhumatologue et dans 37% par un généraliste (puis 22% un médecin de la douleur, 10% un neurologue). Douze pourcents des répondants ont déclaré avoir réalisé un auto-diagnostic. Alors que 39% ont ressenti de l’inquiétude, 47% des sujets ont déclaré s’être sentis soulagés à l’annonce du diagnostic et 31% perturbés. Une grande majorité (69%) des répondants a eu un score modéré sur l’échelle de qualité de vie (QIF) spécifique à la fibromyalgie, 12% un score faible et 19% un score élevé. Selon les auteurs, ce score serait au-dessous de celui de la plupart des études publiées. Le sentiment d’injustice perçu par 77% des sujets augmenterait le score QIF moyen de 4,5 points. Nombreux sujets ont déclaré des troubles cognitifs (62%), dont une dépression (48%) et de l’anxiété (52%). Près de la moitié des individus ont spécifié être atteints d’arthrose. Du côté des facteurs déclenchants perçus, 73% des sujets ont évoqué un facteur physique ou psychologique et 15% une vaccination. L’activité physique a été jugée comme un facteur aggravant pour 94% des répondants, ainsi que les relations humaines notamment conflictuelles (90%), les traumatismes physiques (84%), les déplacements (80%), le travail (63%), les activités physiques en général (49%), les rapports sexuels (28%) ou a contrario l’inactivité physique (7%).

Quid de la prise en charge ?

La prise en charge conventionnelle est majoritairement assurée par les médecins généralistes (85%), puis les kinésithérapeutes (63%) et les rhumatologues (54%). Le recours à des techniques complémentaires se fait dans 41% des cas vers l’ostéopathie, puis de manière presque équivalente entre la sophrologie et la relaxation (22%), l’acupuncture (21%) et l’homéopathie (19%). Au total, 77% des répondants ont déclaré prendre un traitement médicamenteux (antalgique pour 94% des sujets, antidépresseur pour 82%, antiépileptique pour 55%, AINS pour 54% et anxiolytique pour 52%).