Etude ComPaRe : au moins 50 manifestations cliniques du COVID long

  • Dr Isabelle Catala

  • Actualités Médicales par Medscape
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France — Que sait-on désormais des manifestations tardives de l’infection COVID-19 ? L’étude sur la communauté de patients ComPaRe* débutée en octobre 2020 a livré ses premiers résultats, apportant un certain nombre de précisions mais soulevant aussi des critiques.

Lors de cette première phase de l‘étude, 600 patients atteints de COVID long ont répondu à un questionnaire à réponses ouvertes via Internet et 50 manifestations distinctes ont été recensées.

La fatigue vient en tête avec plus de 270 mentions, suivie de la dyspnée (220), des céphalées (165), de la tachycardie (120), des douleurs musculaires (120) et des difficultés de concentrations (110).

Chez ces 10 à 15% de patients présentant encore des signes cliniques 3 semaines après l’infection, les épidémiologistes de l’AP-HP (direction Pr Philippe Ravaud, Hôtel-Dieu) qui coordonnent cette plateforme collaborative de patients « acteurs de la recherche sur les maladies chroniques », ont individualisé 10 familles de symptômes :

  • généraux (fatigue, frissons, troubles du sommeil, baisse du moral…),

  • thoraciques (dyspnée, tachycardie, douleurs thoraciques…),

  • neurologiques (céphalées, difficultés de concentration, vertiges, paresthésies, troubles de la mémoire, modification du gout, de l’odorat…),

  • locomoteurs (douleurs musculaires, doleurs osseuses, oedèmes des membres inférieurs..),

  • digestifs (douleurs abdominales, diarrhées, nausées..),

  • ORL (difficultés à avaler, acouphènes, rhinorrhée…),

  • cutanés (alopécie, éruptions cutanées, desquamation…), oculaires (sécheresse, baisse de la vision, photophobie…),

  • vasculaires (troubles circulatoires, hématomes spontanés, anomalies tensionnelles…) et

  • gynéco-urinaires.

Bien sûr, cette première énumération de symptômes porte sur un suivi limité et inclus à la fois des signes fréquents et d’autres très anecdotiques, c’est pour cette raison que l’AP-HP invite de nouveaux patients atteints de COVID long à participer à une deuxième phase de l’analyse.

L’absence d’une catégorie « psychologie ou psychiatrie » pose également question. Sera-t-elle incluse dans la seconde partie de l’étude ?

Une deuxième phase d’étude pour suivre l’évolution du COVID long

Dans la seconde étape qui a débuté début décembre, les chercheurs ont pour objectif de développer un questionnaire qui permettra d’obtenir une mesure valide et fiable de l’évolution du COVID long.

Il pourra être utilisé comme outil de suivi par les soignants afin d’adapter leur prise en charge en fonction des symptômes et de l’impact de la maladie sur leur vie, et comme critère de jugement rapporté par les patients (« Patient Reported Outcome Measurement ») dans les futures recherches sur la maladie.

Ces données permettront - outre le développement d’outils pour aider les médecins à suivre les patients - de décrire précisément les conséquences des formes longues de COVID, et en particulier d’identifier s’il existe des formes différentes de la maladie.  Elles permettront aussi d’évaluer la durée de la maladie et le temps de guérison des patients.

Twitter divisé sur la notion même de COVID long

Ces données à plus long terme s’avèreront précieuses alors que certains questionnent l’existence même de COVID long. Dès la parution de ces premiers résultats, des médecins actifs sur les réseaux sociaux ont mis en doute cette notion faisant un lien avec les syndromes de fatigue chronique, la maladie de Lyme chronique…  « On dirait un peu Lyme, non ? », écrit l’un d’entre eux.

Selon plusieurs tweets, des médecins profiteraient de la souffrance des patients pour mettre en place des consultations spécifiques COVID long.

« C’est pas toi qui a une consultation COVID-long dans ton service ? Je suis un peu fatigué stressé parfois et aussi j’ai des céphalées. Je peux passer ? », ironise ce même médecin urgentiste.

Cette pathologie n’existant depuis que depuis 12 mois, il semble difficile d’émettre des avis définitifs de l’avis de certains. « Donc dans le cadre d'une maladie émergente qui n'a qu' 1 an d'existence, toi tu sais déjà ce qui fait ou pas partie des séquelles à long terme ? Quelle arrogance. Ce sont les malades qui nous apprennent la médecine. », lit-on aussi.

 

Pour les chercheurs, ComPaRe est une plateforme collaborative unique d’accélération de la recherche sur les maladies chroniques portée par l'Assistance Publique - Hôpitaux de Paris et pilotée par le Centre d’Epidémiologie Clinique de l’Hôtel-Dieu. Début décembre 2020, plus de 42 000 patients avaient déjà rejoint la plateforme.

Dès mars 2020, 7 169 malades chroniques avaient pu s’exprimer sur leur situation face à la COVID-19 : 63% se sentaient à risque d’une infection sévère, pourtant ils étaient – à cette époque où le port du masque n’était pas obligatoire – deux fois plus nombreux à avoir adopté les masques chirurgicaux à certains moments de leur vie quotidienne.

*ComPaRe est la communauté des patients ayant choisi de faire avancer la recherche sur les maladies chroniques. En répondant via Internet aux questionnaires des chercheurs, en apportant leur expérience et leur témoignage mais aussi en inspirant leurs propres questions de recherche, les patients deviennent ainsi pleinement acteurs de la recherche médicale.

Article initialement publié sur Medscape.