ETP : une évaluation difficile


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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Dix ans après ses premiers rapports sur l’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient (ETP), la HAS a passé en revue la littérature sur le sujet publiée depuis, ce qui l’a conduit à proposer quelques orientations et repères pour mener des études d’efficacité et d’efficience. Les maladies chroniques sur lesquelles ses travaux ont porté sont les plus fréquentes : asthme, BPCO, diabète de types 1 et 2, hypertension artérielle, insuffisance cardiaque, maladie rénale, polyarthrite rhumatoïde, polypathologie.

Le premier constat de ce travail est qu’il est très complexe de mesurer l’impact d’une stratégie de prise en charge globale intégrant l’ETP et d’évaluer la contribution de celle-ci. Ainsi, la plupart des études estiment rarement la capacité d’autogestion par les patients de leurs maladie et symptômes et la qualité des processus mis en œuvre dans l’intervention éducative. Les études mesurant l’efficacité sont de qualité méthodologique insuffisante, ce qui limite leur reproductibilité et la généralisation de leurs résultats. Il en va de même pour les études médico-économiques, rendant impossible la démonstration de l’efficience de l’ETP, c’est-à-dire le rapport entre son efficacité et ses coûts. Quant à la littérature portant sur l’expérience des patients, elle est largement sous-exploitée.

Dans ces conditions, les bonnes pratiques sont issues de consensus, qui portent sur plusieurs points. Il est admis que la délivrance d’informations sur la maladie et sa prise en charge est indispensable, mais inefficace lorsqu’elle est isolée. Les programmes d’ETP doivent être personnalisés, continus et associés à des conduites à tenir claires et écrites, à un suivi régulier par un médecin ou une infirmière et à un renforcement des compétences de gestion de la maladie grâce à un format éducatif défini avec le patient. Les malades ayant des difficultés à traiter les informations doivent être aidés : interprétariat, médiation en santé, outil « Faire dire » développé par la HAS .

Les interventions éducatives doivent être précoces et proposées tout au long de la maladie chronique, à des moments opportuns (annonce du diagnostic, stabilisation de la maladie, suite d’une hospitalisation, etc). Les formats éducatifs doivent être variés pour s’adapter aux spécificités de tous les patients. Ils ne doivent pas se cantonner à un seul domaine d’apprentissage (par exemple, utilisation d’un inhalateur, automesure de la pression artérielle, équilibre alimentaire). Les bénéfices durables de l’ETP semblent associés à un programme personnalisé intensif et un délai court entre la fin de ce programme et la mise en œuvre d’un renforcement éducatif régulier.

La polypathologie imposera de simplifier les thérapeutiques médicamenteuses et non médicamenteuses et de sélectionner avec le patient les interventions éducatives les plus essentielles. Celles-ci seront ciblées sur l’acquisition de compétences d’autogestion communes à plusieurs maladies, notamment en nutrition, activité physique, gestion de la douleur chronique et de la fatigue.

La HAS recommande l’utilisation de la liste de critères établie par le groupe CONSORT (voir références) pour sélectionner ou construire un protocole d’évaluation de l’ETP ainsi que le recours à la méthode d’évaluation du programme éducatif préconisée par le Medical Research Council (Grande-Bretagne), et adaptée pour la France (voir synthèse - https://www.has-sante.fr/portail/upload/docs/application/pdf/2014-06/synthese_evaluation_etp_v2_2014-06-17_16-39-42_203.pdf). En ce qui concerne l’évaluation économique, elle a publié un outil en proposant une méthode . En conclusion, même si l’évaluation de l’ETP manque encore d’une assise scientifique solide, les auteurs et les praticiens ne sont pas démunis pour la mettre en œuvre.