Enquête française sur le suivi des adultes guéris d’un cancer dans l’enfance

À retenir

L’enquête conduite auprès des membres de la Société Française des Cancers de l’Enfant (SFCE) a permis de mettre en évidence différentes spécificités du suivi à long terme des adultes ayant été guéris d’un cancer pédiatrique, et de pointer du doigt quelques difficultés résiduelles : temps dédié, contact avec les adultes et observance du suivi, coût, organisation.
Selon les participants, l’objectif du suivi à long terme était d’assurer un dépistage dans 90% des cas, et de rechercher un cancer secondaire dans 35% des cas. Les aspects sociaux et psychologiques (18%), les questions de fertilité (14%) et de génétique (12%) étaient parmi les autres aspects les plus fréquemment cités.
Le suivi était assuré selon 93% des praticiens interrogés jusqu’aux 18 ans de l’enfant, tandis qu’il était maintenu durant la vie adulte pour 16% d’entre eux.

Organisation et programmes existants

L’enquête a également été l’occasion d’identifier les programmes de suivi à long terme existant en France : elle a ainsi permis de recenser 2 programmes régionaux (Rhône-Alpes et Grand Ouest), 4 programmes locaux propres aux établissements et le LEA, un programme national impliquant 15 centres impliqués dans les cancers hématologiques de l’enfant.
Selon les programmes ou les organisations, le suivi est assuré par des personnels médicaux hospitaliers, des paramédicaux, des généralistes ou des onco-hématologistes.

Difficultés et perspectives

Parmi les principales difficultés propres à l’organisation du suivi à long terme évoquées par les participants, figurait principalement le temps dédié considéré comme insuffisant dans 57% des cas. Moins souvent, ils évoquaient les difficultés à entrer en contact avec les adultes concernés (26%), l’absence des personnes concernées lors du suivi programmé (19%), le coût puis le manque d’organisation suffisante (15 et 13%).
Des pistes d’amélioration dans l’organisation de ce suivi ont été proposées par certains participants : la principale concerne la mise en place d’un service dédié, qui s’adresserait aux adultes guéris d’un cancer pédiatrique pour les uns, ou bien en transition de la prise en charge pédiatrique pour les autres. Le rôle des médecins généralistes, organisés par exemple en réseau, était aussi considéré comme pouvant aider à améliorer le suivi des adultes concernés.

Méthodologie

Enquête conduite par mail auprès des membres de la SFCE au printemps 2016, et impliquant 44 centres disposant d’une unité d’oncologie pédiatrique.

Malheureusement, l’accès à l’intégralité de cet article est reservé uniquement aux professionnels de santé disposant d’un compte.

Vous avez atteint la limite d'articles par visiteur

Inscription gratuite Disponible uniquement pour les professionnels de santé

Articles recommandés