Enquête : que savent les médecins et les patients de l'impact des MICI sur la fonction sexuelle, la fertilité et la grossesse ?

Pourquoi est-ce important ?

Peu de données sont disponibles via la littérature scientifique sur le niveau de connaissance des professionnels de santé et des patients concernant l’impact des MICI sur la fonction sexuelle et la fertilité. Cette étude menée sur 60 pays a eu l’ambition de faire le point entre les connaissances des patients et celles des professionnels de santé sur le sujet pour identifier des pistes d’amélioration de la diffusion des connaissances et d’augmentation des compétences.

Méthodologie

Les connaissances des professionnels de santé et des patients concernant l’impact des MICI sur la fécondité et la grossesse ont été évaluées via un questionnaire spécifique nommé CCPKnow constitué de 17 questions à choix multiple pour les professionnels de santé et 13 pour les patients, portant sur 7 items différents. Les scores variaient de 0 à 17 pour les professionnels de santé et 0 à 13 pour les patients. Chaque bonne réponse était associée à un point. Pour les professionnels et les patients, un score entre 0 et 7 pour les premiers ou de 0 à 5 pour les seconds était jugé faible, entre 8 et 10 ou 6 à 7 était jugé comme correct, entre 11 et 13 ou 8 à 10 comme bon et entre 14 et 17 ou 11 à 13 comme très bon.

Principaux résultats

Au final, sur les près de 9.000 professionnels de santé contactés, 2,8% (n=257) ont répondu au questionnaire (138 hommes, 116 femmes et 3 qui n’ont pas souhaité déclarer leur genre ; âge moyen 48,5 ans). Parmi eux, 87,9% étaient des gastro-entérologues, 5,4% des chirurgiens, 2,7% des spécialistes en médecine interne et 3,5% d’autres types de professionnels de santé. Les deux tiers (65,8%) travaillaient en hôpital universitaire ou centre médical académique. La plupart (62,3%) avaient plus de 10 ans d’expérience dans le domaine des MICI. Les analyses ont montré que 89,1% des professionnels de santé ayant répondu ont eu un score ≥14, jugé très bon, et 9,3% un score jugé bon. Si 52,1% évoquaient spontanément avec leurs patients le sujet de l’impact de la MICI sur la fertilité, ils n’étaient que 18,8% à évoquer spontanément l’impact de la MICI sur la fonction sexuelle. Plus de 9 spécialistes des MICI sur 10 considéraient que leurs patients devaient être en rémission avant de concevoir un enfant. Sans qu’il n’y ait pour autant de consensus sur la durée de la rémission parmi les professionnels interrogés. Les trois quarts des professionnels de santé déclaraient tenir compte du désir de grossesse dans le choix des traitements, et 68,4% indiquaient procéder à une escalade thérapeutique ou à l’ajout de corticoïdes face à cette situation pour espérer atteindre la rémission au plus vite. Près d’un tiers des professionnels de santé demandaient d’attendre entre 1 mois et plus d’un an après le début de la rémission. Concernant les relations entre les professionnels et leurs patients, 64,6% déclaraient discuter spontanément de la grossesse avec leurs patients alors que les autres attendaient que les patients posent des questions.

Pour les patients, sur les 3.500 qui ont été contactés, 793 ont répondu au questionnaire (dont 615 femmes) tous issus de 4 pays. Parmi eux, 50% avaient une rectocolite hémorragique, 48% une maladie de Crohn et 1,8% une autre forme de MICI non déterminée. L’âge moyen au diagnostic était de 25,4 ans et l’âge moyen au moment de l’enquête de 39,4 ans. Seuls 29,3% des patientes avaient de bonnes ou très bonnes connaissances au sujet de l’impact de leur maladie sur la fertilité ou la grossesse. Parmi les patientes qui ont participé à l’enquête, 56,3% n’avaient pas d’enfants (dont 14,1%) par choix personnel.

Sur l’ensemble de la cohorte, 427 grossesses et 401 naissances vivantes ont été répertoriées chez 266 femmes. Parmi ces grossesses, 5,6% ont nécessité le recours à une technique de procréation assistée. Ces dernières ne présentaient pas plus de complications durant la période de grossesse que les autres (20,8% versus 20,2%). Et, les trois quarts des femmes atteintes de MICI ont déclaré avoir allaité (75,6%).

Une altération de la fonction sexuelle a été constatée chez deux tiers des femmes atteintes de MICI (66,1%) et chez un cinquième des hommes atteints de MICI (21,9%).

Étonnamment, près des deux tiers des patients (63%) ont rapporté ne jamais avoir reçu d’information concernant les MICI et la grossesse et seulement 10% ont déclaré avoir reçu des informations sur le sujet de la part de leur spécialiste.