Enfin des données sur le vécu et la prise en charge de la fibromyalgie en France !

Pourquoi est-ce important ?

La fibromyalgie concernerait environ 1,6% de la population adulte en France¹. Son diagnostic repose sur des critères ACR2016². Alors qu’il existait peu de données françaises, cette étude informe sur de nombreux domaines, ce qui est utile pour développer des programmes thérapeutiques ou de prévention secondaire et améliorer la qualité de vie des sujets concernés.

Principaux résultats

Sur les 4.516 personnes qui ont répondu (93% de femmes, âge moyen 48 ans, souffrant depuis 5 ans en moyenne, IMC moyen 26,53 kg/m²), le diagnostic a été porté par un rhumatologue pour 54% d’entre elles, 37% par un médecin généraliste, 22% par un médecin de centre de la douleur et pour 10% par un neurologue. Presque la moitié (45%) des personnes n’étaient pas en activité professionnelle, 22% travaillaient à temps partiel et 28% étaient sans emploi.

62% des patients souffraient de troubles cognitifs, 52% de troubles anxieux, 48% estimaient souffrir de dépression et 5% de troubles bipolaires. Les comorbidités les plus souvent associées étaient l’arthrose (49% des cas), les dysthyroïdies (22%) et les pathologies rhumatologiques (13%).

Au total, 73% des patients ont déclaré qu’ils considèrent avoir eu des éléments ou évènements déclencheurs, notamment des facteurs psychologiques (76%), des facteurs physiques (50%) ou des vaccinations (15%). 58% ont déclaré avoir eu des périodes de rémission. Parmi les principaux facteurs perçus comme aggravants, 94% ont déclaré l’activité physique, les facteurs traumatiques physiques (84%), les déplacements (80%) et le travail (63%).

La prise en charge passe par une approche médicale conventionnelle et complémentaire. 77% prennent un traitement médicamenteux régulier : 51% du paracétamol seul, 64% du paracétamol et un opioïde faible, 34% du tramadol seul, 20% un opioïde fort, 82% des antidépresseurs, 55% des antiépileptiques, 54% des AINS, 54% des anxiolytiques et 13% des stéroïdes.

L’ostéopathie constitue le principal recours aux médecines alternatives (41%), suivie de la sophrologie-relaxation (22%), l’acupuncture (21%) et l’homéopathie (19%). Bien que le score d’impact de la fibromyalgie soit modéré (Questionnaire d’Impact de la Fibromyalgie (QIF) 51/100), les personnes concernées avaient largement recours aux soins et aux arrêts de travail. Les variations de QIF étaient impactées par l’existence d’un sentiment d’injustice, par un travail à temps partiel et de faibles revenus (<1.000 euros/mois dans le foyer).

Méthodologie

• Un auto-questionnaire en ligne (103 questions) a été proposé en collaboration avec plusieurs associations de patients (Association française de lutte antirhumatismale-AFLAR- et Association fibromyalgie SOS), implantées sur tout le territoire français pour connaître l’impact de la fibromyalgie au quotidien.
• Six domaines étaient explorés et les patients ont également remplis le QIF-adaptation et validation française du questionnaire de qualité de vie, Fibromyalgia Impact Questionnaire (FIQ).
• Les domaines qui ont été explorés sont ceux recommandés par l’Outcome Measures in Rhumatology (OMERACT) et qui correspondent aux critères diagnostiques de la FM : la douleur, la fatigue, les signes fonctionnels, la raideur, la qualité de vie (QIF), les troubles du sommeil, l’anxiété, la dépression et les troubles cognitifs.

Principales limitations

Pas de représentativité de la population (biais de sélection puisque les sujets étaient tous volontaires) et autodiagnostic non fiable.