Endométriose : « Si vous aviez une baguette magique : que changeriez-vous dans votre prise en charge ? »

Parmi elles, 68,5% avaient une endométriose, 3,7% une adénomyose et 27,8% les deux. Un tiers environ ont rapporté le stade de sévérité de leur endométriose, celui-ci était sévère (IV) pour la moitié d’entre elles. L’âge moyen des femmes était de 34,1 ans à l’inclusion et un peu moins d’un tiers (28,7%) rapportait au moins une comorbidité.

Au global, 2.487 idées ont émergé et ont été classées en 61 axes d’amélioration. Voici les principales suggestions recueillies :

• Les femmes ayant répondu proposent une meilleure organisation/coordination entre les soignants pour un parcours de soins intégrant une approche multidisciplinaire, avec éventuellement un médecin référent spécialisé. Elles souhaitent que ces adaptations amènent à un diagnostic plus précoce. Par ailleurs, elles aimeraient être plus impliquées dans la décision de traitement et soulignent l’importance de tenir compte de leur expertise concernant leur maladie.
• Selon elles, l’amélioration de la prise en charge médicale passe par une meilleure connaissance et reconnaissance de la maladie par les soignants. Elles insistent sur la formation des médecins mais également l’effort que doivent faire certains professionnels en termes d’écoute, d’empathie, de bienveillance et de proactivité à transmettre des informations. Elles attendent globalement du corps médical, une meilleure considération de leurs symptômes. Elles dénoncent des soins parfois sexistes, ainsi que certains propos déplacés et le non respect de leur intimité, …
• Elles soulignent l’intérêt d’un soutien psychologique (en groupe notamment), pour faire en sorte qu’elles se sentent moins seules face à la maladie..
• Elles souhaiteraient un meilleur accompagnement vis-à-vis des questions touchant à la fertilité et à la douleur.
• Elles sollicitent le développement de médicaments ayant moins d’effets indésirables, une limitation autant que possible du recours à la chirurgie et aimeraient une ouverture plus importante vers les médecines alternatives et l’autogestion.
• Elles proposent un accès aux soins facilité géographiquement, et des délais moins longs avant l'obtention d'un rendez-vous ou la réalisation d'un examen. Elles sollicitent aussi des consultations plus longues.
• Sur un autre registre, elles proposent la reconnaissance de l’endométriose par le monde du travail, avec l’aménagement des postes et du temps de travail et/ou en créant des congés spécifiques au besoin.
• Enfin, elles aimeraient une réduction de l’impact financier de la maladie sur leur vie avec une meilleure prise en charge de certains traitements et soins.

Gageons maintenant que les idées qui ont émergé de cette enquête contribueront à définir un modèle de prise en charge adapté aux attentes des patientes.