Du bon usage du numérique pendant la pandémie


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
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Mis en place en décembre 2019 sous l’égide du CCNE (Comité consultatif national d’éthique), le Comité national pilote d’éthique du numérique a entamé un travail de veille motivé par la pandémie de COVID-19. Il est concrétisé par un premier bulletin portant sur « les questionnements éthiques liés à l’usage des outils numériques dans le cadre des actions de fraternité » et « les enjeux éthiques liés aux suivis numériques pour la gestion de la pandémie . » Ces questions et enjeux portent essentiellement sur l’articulation entre les « impératifs de santé publique » et le respect des « valeurs fondamentales » de notre République, dans un contexte « d’urgence des décisions à prendre, de nouveauté de la situation, d’impréparation en termes d’éducation ou d’organisation et de modification des priorités entre valeurs. » Pour le CCNE, la réflexion est d’autant plus importante que « les choix individuels et collectifs réalisés maintenant affecteront nos vies pour les années à venir. »

Le bulletin énonce plusieurs recommandations sur chacun des deux thèmes (fraternité et suivis), après les avoir argumentées. Comme ses auteurs l’expliquent eux-mêmes, plusieurs des problématiques abordées ne sont pas nouvelles, mais « amplifiées » par la crise. Voici donc les principales recommandations, dont les motivations sont le plus souvent évidentes.

Actions de fraternité.

Ce sont les initiatives de toute provenance mises en place pour venir en aide aux professionnels de santé comme aux professions les plus exposées au COVID-19 ou délivrant des services essentiels, ainsi qu’aux personnes vulnérables (par exemple, en EHPAD) ou en situation de précarité (par exemple, sans domicile fixe). Le comité recommande

  • Aux opérateurs de télécommunication, de débrider les abonnements à faible capacité en période de crise.

  • Aux municipalités, de mettre à disposition des outils numériques adaptés dans des lieux sécurisés et d’assister les usagers.

  • Aux services publics, de conserver une assistance téléphonique humaine.

  • Aux institutions accueillant des personnes vulnérables, d’instaurer un rôle de médiateur de communication entre une personne âgée ou malade et ses proches via les interfaces de communication, ainsi que de demander le consentement préalable au choix des interfaces et des modalités de communication, de la personne, de son éventuelle tutelle, curatelle, ou personne de confiance avant leur mise en œuvre.

  • À l’ensemble de la population, d’utiliser les interfaces numériques dans le respect de la dignité des personnes concernées et une fois le confinement terminé, de ne pas les substituer à la présence physique. « S’interdire la diffusion sur les réseaux sociaux de patients en fin de vie. »

Le comité note que « tant la gestion des dons de matériels sanitaires et de produits de différentes natures et provenances que leur distribution aux personnels soignants et aux professions les plus exposées se sont avérées souvent chaotiques et inadéquates. » Cette constatation guide les recommandations suivantes :

  • Aux organisations caritatives et acteurs de la solidarité, de veiller à la protection des données personnelles en étant attentives aux choix des moteurs de recherche et des plateformes numériques.

  • À celles-ci de s’engager à effacer les données collectées sur les bénévoles et les personnes aidées une fois la crise passée.

  • Aux services de l’État, de créer une plateforme numérique mettant en relation offres et besoins.

Suivi des personnes

Le comité rappelle que les mesures de suivi numérique ont plusieurs utilités. « Au niveau collectif, elles peuvent notamment permettre d'étudier et de modéliser la propagation de l'épidémie, d’identifier les foyers d'épidémie, de contribuer à l’évaluation de l'immunité de la population et d’analyser l’effet du confinement. Au niveau individuel, elles peuvent permettre de suivre et de contacter les porteurs du virus et les personnes ayant été en contact avec eux, de veiller au respect du confinement et prévenir les attroupements non-autorisés, et de réduire la charge psychologique sur les personnes en leur fournissant des indications relatives à leur état de santé. Elles peuvent permettre également de faciliter le suivi médical des patients. » Ses recommandations sont

  • De garantir le consentement libre et éclairé des personnes susceptibles d’accepter un suivi numérique volontaire.

  • De permettre aux personnes de signaler une erreur et de revenir sur leur engagement.

  • De définir et annoncer une durée légale strictement limitée pour toute mesure de suivi, et garantir les conditions de sa réversibilité.

  • De ne pas recourir à la prolongation automatique des autorisations de suivi. Prévoir la désactivation automatique des mesures de suivi individuel après l’expiration du délai légal.

  • De  recueillir et traiter le minimum de données nécessaires au regard des finalités poursuivies et de privilégier les mesures les moins intrusives et les plus respectueuses des libertés individuelles (stockage en local, anonymisation, accès contrôlé aux données, définition des parties intervenant dans la collecte et le traitement des données, etc.).

  • De garantir l'information régulière, librement accessible, loyale et transparente sur la conception, le code, l'utilisation des moyens de suivi numérique, leur finalité et l’exploitation des données collectées.

  • D’organiser en continu des contrôles institutionnels et démocratiques des mesures de suivi numérique et de leurs éventuelles prorogations.

  • De prévoir une évaluation régulière des mesures prises et une certification des applications de suivi par les autorités publiques.