Douleur et arthrite juvénile idiopathique : un sérieux manque d’intérêt de la part des professionnels de santé britanniques…

1-Formation, confiance en soi et compétences : 

Les professionnels de santé interrogés reconnaissent qu’il existe un écart entre les connaissances spécifiques nécessaires et les compétences dont ils disposent pour évaluer et prendre en charge la douleur chez ces patients. Les kinésithérapeutes et ergothérapeutes semblent les plus à l'aise pour suivre la douleur.

2-Réticence à discuter de douleur avec le patient :

Certains professionnels de santé ont mentionné qu’ils ne pratiquaient pas d’évaluation explicite de la douleur avec le patient, pour plusieurs raisons, notamment : ils se sentent capables de juger du niveau de douleur sans pour autant interroger spécifiquement le patient sur le sujet ; ils craignent que les patients exagèrent leurs ressentis s’ils sont interrogés sur le sujet et que cela puisse avoir des conséquences délétères. 

3-Faible priorisation de l’évaluation de la douleur :

La réticence à échanger sur le sujet avec le patient conduit les professionnels de santé à ne pas attribuer une forte priorité à l’évaluation de la douleur chez ces sujets. Les participants de l’étude indiquent que pour eux, le suivi de la douleur n’est pas nécessaire à chaque rendez-vous de rhumatologie.

Ils déclarent que le suivi de l’activité de la maladie par l’évaluation fonctionnelle et les marqueurs biologiques sont prioritaires.

4-Les croyances autour de la douleur des AJI :

La majorité des professionnels de santé interviewés pensent que la persistance de la douleur ne caractérise pas la maladie et qu’ils ne doivent pas renforcer cette perception. Pour eux, l’AJI n’est pas nécessairement douloureuse, et lorsque les patients évoquent des douleurs, ils ne les considèrent pas forcément en lien avec l’AJI. Pour eux, les symptômes douloureux sont directement proportionnels à l’activité de la maladie.

5-Le traitement de la douleur :

De nombreux professionnels de santé pensent que la prise en charge pharmacologique de l’AJI réduit les symptômes douloureux. Cette position est plus ancrée chez les rhumatologues, qui favorisent d’ailleurs une approche médicamenteuse, et moins chez les ergothérapeutes.

Les participants mentionnent l’importance d’orienter un sujet souffrant d’AJI avec douleurs persistantes (perçue comme non-inflammatoires par le professionnel de santé) à un service autre que le service de rhumatologie.

6-Sous-évaluation de la douleur

Plusieurs professionnels de santé regroupent sous le terme « douleur chronique » les douleurs persistantes ne pouvant pas être traitées par la prise en charge médicale de l’arthrite. Les symptômes douloureux semblent sous-évalués du fait de la difficulté associée à l’évaluation objective de la sévérité de la douleur chez ces patients. 

Certes, compte tenu du faible nombre de participants, ces résultats sont à considérer avec précaution. Par ailleurs, il n’existe pas au Royaume-Uni de recommandations spécifiques d’évaluation de la douleur en tant qu’indicateur de l’amélioration de la maladie ou de réponse thérapeutique chez les sujets souffrant d’AJI. Mais il faut noter que ces résultats se confrontent à ceux d’études montrant que la douleur des patients souffrant d’AJI est indépendante du niveau d’activité de la maladie. 

Méthodologie

Les analyses portent sur l’évaluation de questionnaires semi-structurés administrés en face-face ou par téléphone à des professionnels de santé (médecins, infirmières, kinésithérapeutes, ergothérapeutes). Au total 21 professionnels de santé travaillant dans 12 départements différents de rhumatologie pédiatriques ont été interrogés.