Directives anticipées : souvent inappropriées


  • Serge Cannasse
  • Actualités Médicales
L'accès à l'intégralité du contenu de ce site est reservé uniquement aux professionnels de santé disposant d'un compte. L'accès à l'intégralité du contenu de ce site est reservé uniquement aux professionnels de santé disposant d'un compte.

La rédaction de directives anticipées (DA) est encouragée par les pouvoirs publics, mais les professionnels de santé les proposent difficilement. Quant aux patients des EHPAD, leur point de vue n’est pas connu. C’est pour mieux le connaître que le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP a décidé de mener une étude dans quatre établissements : l’unité de soins de longue durée de l’hôpital Rothschild AP-HP, un EHPAD privé à but non lucratif, un EHPAD privé à but lucratif et un EHPAD public. Chacun avait des procédures différentes pour proposer les DA.

Au total, 47 résidents ont été inclus, d’un âge moyen de 86 ans et capables d’échanger dans 75% des cas. Les chercheurs ont assisté à la discussion initiale proposant les DA aux résidents, puis ont rencontré les résidents seuls (19 fois) ou accompagnés de leurs proches (11 fois), ou les proches seuls (11 fois).

Les résidents s’appropriaient peu la démarche, essentiellement parce qu’ils n’en étaient plus capables et préféraient parler de leur passé ou de leurs conditions de vie actuelles. En revanche, les proches étaient très intéressés, avec le souci d’être informés sur la fin de vie.

Quand le sujet de l’obstination déraisonnable était abordé, comme les DA y invitent, cela ne conduisait pas à ce que les résidents les rédigent. Quand il ne l’était pas, c’est que les conditions de fin de vie étaient le sujet de préférence et alors les DA n’étaient guère appropriées ou ne permettaient pas d’influencer les décisions à prendre. Dans tous les cas, c’est l’engagement d’un professionnel particulièrement investi qui permettait la discussion autour des DA.

Pour les auteurs de l’étude, « l’outil DA n’est pas forcément celui qui est le plus adapté aux discussions que l’on cherche à avoir en EHPAD sur la fin de vie, car il s’intéresse plutôt à l’obstination déraisonnable, ce qui n’est généralement plus le sujet en EHPAD. » En revanche, c’est un bon moyen d’aborder les problèmes de fin de vie : douleur, déchéance, confort, mort « douce », etc. L’implication des proches est fondamentale, car bien souvent le patient est incapable de s’exprimer et il est essentiel que l’un d’eux soit constamment présent à ses côtés.

Aussi, pour le Centre d’éthique clinique de l’AP-HP, plutôt que d’insister sur les directives anticipées, il serait plus pertinent de favoriser le recours à une personne de confiance.