Des recommandations pour rendre le patient actif dans la prise en charge de son arthrite inflammatoire

  • Nikiphorou E & al.
  • Ann Rheum Dis

  • Nathalie Barrès
  • Résumé d’articles
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Un groupe d’experts de l’EULAR (European Alliance of Associations for Rheumatology) a élaboré des recommandations pour favoriser l’autogestion du patient souffrant d’arthrite inflammatoire (polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondylarthrite axiale, …). L’autogestion est définie par le groupe comme « la capacité de l’individu à gérer les symptômes, le traitement, les changements de style de vie et les conséquences psychosociales et culturelles liées à son état de santé ». Ces recommandations rappellent que l’autogestion ne signifie pas laisser le patient seul face à sa maladie chronique, et met l’accent sur le rôle essentiel qu’ont les professionnels de santé pour permettre l’accès du patient aux ressources qui l’amèneront à l’autonomie. Ce texte souligne l’importance de l’objectif d’indépendance et la place primordiale des associations de patients. Il rappelle enfin que l’autogestion efficace des patients amène un bénéfice pour ces derniers et pour la société.

 

Trois principes généraux et neuf recommandations ont été formulés pour donner aux patients les moyens de devenir co-partenaire actif de l’équipe de soins dans la prise en charge de sa maladie. Au-delà de la pharmacologie, l’autogestion est une composante essentielle pour faire face à l’impact pratique, physique et psychologique de la maladie.

Les experts soulignent qu’une autogestion ne peut être efficace que si les professionnels de santé (médicaux et paramédicaux) sont formés de manière adéquate à cette dimension.

Les trois principes généraux :

 

  • L’autogestion implique que le patient ait un rôle actif dans la compréhension de sa maladie, dans la prise de décisions partagées et dans son parcours de soins. Une autogestion efficace et durable inclut la capacité de l’individu à surveiller son état de santé et à mettre en place des réponses cognitives, comportementales et émotionnelles pour maintenir une qualité de vie satisfaisante.
  • L’efficacité de l’autogestion du patient a un effet positif sur différents aspects de sa vie, en favorisant la confiance personnelle à mener à bien une action qui vise à atteindre un résultat. L’autogestion nécessite donc la détermination d’objectifs atteignables et d’une stratégie pour les atteindre. 
  • Les associations de patients sont des soutiens précieux en matière d’autogestion et de ressources (éducation/connaissance de la maladie, défense des droits du malade et autres ressources). La collaboration entre les professionnels de santé et associations de patients est à favoriser pour le bénéfice du patient.

Les neuf recommandations :

  • Les professionnels de santé devraient encourager les patients à devenir des partenaires actifs de l’équipe de soin et devraient leur faire connaître les professionnels et les associations de patients impliqués dans certains aspects du parcours de soins.
  • L’éducation du patient doit être la base de toute intervention d’autogestion. Mais si celle-ci est considérée comme cruciale, notamment pour l’adhésion du patient au traitement, elle n’est pas suffisante pour atteindre l’autogestion. Le renforcement par les associations des messages transmis aux patients par les professionnels du soins est un levier puissant.
  • Les interventions d’autogestion intégrant la résolution de problème, la fixation d’objectifs et les thérapies cognitivo-comportementales (TCC) devraient être intégrées en pratique clinique de routine si elles sont disponibles et pertinentes pour l’individu.
  • Les professionnels de santé devraient promouvoir activement l’activité physique adaptée au moment du diagnostic et tout au long de l’évolution de la maladie. 
  • Des conseils sur un mode de vie sain fondés sur des preuves doivent être diffusés aux patients et les professionnels de santé devraient encourager à les suivre afin de mieux gérer les comorbidités.
  • Un meilleur état de bien-être émotionnel conduit à une meilleure autogestion. Ainsi, la santé mentale doit être évaluée régulièrement et des interventions appropriées proposées si besoin. Une santé mentale altérée, l’auto-isolement et le sentiment de solitude impactent l’efficacité de l’autogestion.
  • Les professionnels de santé devraient inviter les patients à discuter de leur travail et les orienter vers des aides au besoin. La majorité des personnes atteintes d’arthrite inflammatoire sont en âge de travailler au moment du diagnostic. Le travail constitue une source d’indépendance financière, d’estime de soi, un but pour certains et contribue ainsi à la qualité de vie globale. Il est donc essentiel d’aider les patients à le conserver.
  • Les soins de santé via les nouvelles technologies (dossiers électroniques, applications de santé mobiles) peuvent aider les patients à s’autogérer.
  • Les professionnels de santé devraient connaître les ressources disponibles vers lesquelles orienter les patients pour optimiser et soutenir l’autogestion.