Dépistage néonatal : de nouveaux outils pour aider à l’information des parents
- Fanny Le Brun
- Actualités Médicales
En France, depuis les années 70, un dépistage néonatal est proposé gratuitement pour tous les nouveau-nés, au 3e jour de vie. Il concerne actuellement 6 maladies : phénylcétonurie, hypothyroïdie congénitale, drépanocytose (chez certains enfants), hyperplasie congénitale des surrénales, mucoviscidose et déficit en acyl CoA déshydrogénase des acides gras à chaîne moyenne dit déficit en MCAD.
Ce dépistage est recommandé mais n’est pas obligatoire. Il nécessite le consentement des parents qui doivent pouvoir décider en toute connaissance de cause. Ainsi, afin d’aider les professionnels de santé à expliquer aux parents les maladies dépistées et l’intérêt de les détecter dès la naissance, la Haute Autorité de santé (HAS) et le Centre national de coordination du dépistage néonatal (CNCDN) viennent de publier de nouveaux documents :
- Un guide d’accompagnement pour aider les professionnels de santé à délivrer l’information nécessaire et à éclairer le choix des parents ;
- Six fiches explicatives sur les maladies rares dépistées ;
- Un nouveau dépliant clair et accessible à remettre aux parents, intitulé « Le dépistage dès la naissance, c’est important ». Il est déjà disponible en ligne et des exemplaires seront mis à disposition de toutes les maternités par le CNCDN afin d’être distribués à partir du début de l’année 2022.
Ces nouveaux documents ont pour objectif de permettre aux professionnels qui accompagnent les parents au moment de la naissance (médecins, sages-femmes, infirmiers, puéricultrices…) de trouver les bons termes et les arguments adaptés pour expliquer l’intérêt de ce dépistage, alors même qu’ils ne sont pas spécialistes des maladies recherchées.
La HAS préconise de délivrer cette information si possible dès le troisième trimestre de grossesse ou avant de réaliser le prélèvement, dans les premiers jours de la vie de l’enfant.
Toute décision des parents, même négative, doit être acceptée et respectée. Les conséquences du refus sont à expliquer de manière compréhensible aux parents concernés.
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