CMGF 2022 - Troubles du neuro-développement de l’enfant : vers un parcours de soins clair et coordonné

Les Plateformes de coordination et d’orientation

La « stratégie nationale pour l’autisme au sein des TND » en a pris acte. Elle ne dépend plus du seul ministère des solidarités et de la santé, mais d’une délégation interministérielle. Elle ne se focalise plus sur les seuls troubles du spectre de l’autisme (dont il faut rappeler qu’ils ne sont pas des psychoses), mais tient compte de la diversité des troubles. Surtout, elle impulse la création de structures nouvelles, les plateformes de coordination et d’orientation (PCO), et précise le parcours de soins :

1. Première ligne : le médecin (généraliste, pédiatre, scolaire, etc) remplit le tout nouveau « guide de repérage » avec la famille et éventuellement l’enseignant (un volet pour chacun). Ce guide propose une série d’items qui facilitent le repérage d’un TND. Il est important de ne pas poser un diagnostic précis trop tôt : au début, les troubles peuvent être très hétérogènes. Il faut également se fier à ce que racontent les parents, même si certains peuvent avoir du mal à accepter le trouble de leur enfant. Le médecin remplit le formulaire d’adressage de la PCO et l’envoie à la plateforme de son territoire (consultation cotée « longue »).

2. Seconde ligne : la PCO territoriale construit la coordination des étapes ultérieures du parcours, avec des structures spécialisées et/ou des professionnels libéraux (dont possiblement le médecin traitant). Elle s’occupe également du recours éventuel à la MDPH (Maison départementale des personnes handicapées) et des aides à mettre en place à l’école. Des réunions de coordination pluridisciplinaire formalisent le diagnostic.

3. Troisième ligne : à la fin du parcours PCO, l’enfant est suivi en ville ou orienté vers une MDPH ou un centre expert. Des aides peuvent être mises en place à l’école (AESH – accompagnant d’élève en situation de handicap).

En principe, l’ensemble du territoire national devrait être couvert par une PCO d’ici la fin 2022.

Forces et faiblesses du dispositif

L’expérience des plateformes déjà créées montre les avantages et les faiblesses du dispositif :

• Avantages : la prise en charge est centrée sur l’enfant et sa famille, le repérage est précoce, les interventions précoces sont faites aux bons moments, l’approche thérapeutique est pluridisciplinaire et ses acteurs coordonnés.

• Faiblesses : actuellement, la guidance parentale n’est pas optimale, l’importante montée en charge pose des problèmes d’organisation et de charge administrative, il y a un manque de professionnels libéraux, de structures adaptées, de places en crèche (cruciale pour l’adaptation de l’enfant aux facteurs environnementaux), d’AESH et le budget des PCO et des structures de troisième ligne est insuffisant.

Le problème scolaire

La situation scolaire est problématique pour une bonne prise en charge des TND de l’enfant. Les classes sont surchargées, le nombre d’enseignants et d’auxiliaires de vie scolaire est insuffisant, ni les enseignants, ni les parents ne sont formés, ce qui aboutit parfois à des conflits entre les deux ou au sein de la famille, les relations avec les autres parents d’élèves sont compliquées, les enseignants manquent d’interlocuteurs médicaux (médecins scolaires, pédiatres et généralistes).