Certains patients atteints de tumeurs neuroendocrines préfèrent la qualité de vie à la longévité

« Le résultat le plus surprenant de notre étude est que les patients atteints de tumeurs neuroendocrines avancées accordent plus d’importance aux mesures de la qualité de vie, telles que le maintien de la capacité à effectuer les activités quotidiennes et la réduction des symptômes, qu’au fait de vivre plus longtemps », explique l’auteur principal, le Dr Daneng Li, du département d’Oncologie médicale et de Recherche thérapeutique, du Centre médical City of Hope, à Duarte, en Californie, à Medscape Medical News.

« Cette découverte remet vraiment en question le dogme traditionnel qui voudrait que les patients souhaitent simplement vivre plus longtemps, ce qu’un médecin traitant pourrait considérer comme le résultat le plus important pour le patient », commente le Dr Li.

Les tumeurs neuroendocrines sont rares et impliquent généralement des symptômes non spécifiques, de sorte que les patients ne sont généralement pas diagnostiqués tant que les cancers ne sont pas métastatiques et que la chirurgie curative n’est plus une option thérapeutique, comme l’expliquent les auteurs.

Toutefois, contrairement à la courte durée de survie d’un an environ associée à de nombreux autres cancers déjà métastatiques au moment du diagnostic, les tumeurs neuroendocrines peuvent être indolentes, et la survie globale (SG) médiane est d’environ 9,3 ans.

Les patients atteints de tumeurs neuroendocrines ont tendance à rapporter une moins bonne QdV liée à la santé que la population générale.

Dans le cadre de la présente étude, les chercheurs ont inclus 60 patients atteints de tumeurs neuroendocrines qui ont effectué une évaluation des préférences concernant les résultats de santé, les attitudes, la QdV et les perceptions du pronostic et du traitement de la maladie.

Presque tous les patients (96,7 %) présentaient une maladie de stade IV, et 75 % présentaient des tumeurs non fonctionnelles. La moitié (50 %) des patients étaient âgés de 65 ans ou plus, et 46,7 % étaient des femmes. La localisation la plus fréquente de la tumeur primitive était le tractus gastro-intestinal (41,7 %), suivi du pancréas (30,0 %) et des poumons (21,7 %).

Lorsqu’on leur donne le choix entre les résultats de santé que sont le maintien de l’indépendance (« conserver votre capacité actuelle à effectuer vos activités quotidiennes »), la survie (« vous maintenir en vie aussi longtemps que possible, quel que soit votre état de santé »), la réduction ou l’élimination de la douleur, ou la réduction ou l’élimination des étourdissements, de la fatigue et/ou de l’essoufflement, la majorité des patients (46,7 %) ont choisi le maintien de l’indépendance comme résultat de santé le plus important.

Seuls 30,0 % ont choisi la survie comme résultat de santé le plus important.

En ce qui concerne les autres propositions, 11,7 % ont choisi la réduction ou l’élimination de la douleur comme priorité absolue, et la même proportion (11,7 %) a choisi la réduction ou l’élimination des étourdissements, de la fatigue et/ou de l’essoufflement comme résultat le plus important.

Il convient de noter que le maintien de l’indépendance était le résultat le plus apprécié par les patients plus jeunes comme plus âgés (46,7 % dans les 2 cas).

Les patients plus jeunes étaient plus susceptibles que les patients plus âgés de choisir la survie (36,7 % contre 23,3 %) et la réduction ou l’élimination de la douleur (16,7 % contre 6,7 %). Ils étaient moins susceptibles de choisir la réduction ou l’élimination des étourdissements, de la fatigue et/ou de l’essoufflement (0 % contre 23,3 %).

67 % des patients ont déclaré être d’accord avec l’énoncé « je préférerais vivre une vie plus courte que perdre ma capacité à prendre soin de moi », et 85,0 % étaient d’accord avec l’énoncé « il est plus important pour moi de maintenir ma capacité de réflexion que de vivre aussi longtemps que possible », ce qui souligne un peu plus encore le désir d’indépendance.

Il est important de noter que seuls 51,7 % des patients ont déclaré qu’ils pensaient que les objectifs thérapeutiques de leur médecin étaient conformes aux leurs.

Ce sentiment pourrait ne pas être limité aux tumeurs neuroendocrines, comme l’indique le Dr Li dans un entretien.

« La disparité des objectifs thérapeutiques perçus entre les patients et les médecins pourrait être un phénomène plus global, indépendamment de l’agressivité du type de la tumeur », avance-t-il.

« C’était certainement le cas dans le cadre de notre étude, qui portait sur une population de patients atteints d’une tumeur plus indolente, représentée par un diagnostic de tumeur neuroendocrine. »

Les données probantes suggèrent qu’« une communication efficace entre le patient et son médecin est difficile et que les difficultés dans ce domaine ne se limitent pas aux patients atteints de tumeurs neuroendocrines », écrivent les auteurs.

« Cette disparité pourrait éventuellement être atténuée par la mise en œuvre de la prise de décision partagée », suggèrent-ils.

Le Dr Li précise que la reconnaissance de la forte volonté des patients de rester indépendants serait un bon point de départ.

« Pour mieux nous aligner sur les objectifs des patients, je pense que nous devons intégrer d’autres critères, tels que le maintien de l’indépendance, la réduction des symptômes ou de la douleur, ainsi que des mesures supplémentaires de la qualité de vie comme résultats clés pendant le processus de développement/d’autorisation des médicaments, afin de normaliser ces considérations essentielles dans le cadre de notre processus de recherche », conclut-il.

L’article a été adapté de sa forme originale, rédigée par Nancy A. Melville et parue sur Medscape.com, qui fait partie du réseau professionnel Medscape.