Les patients souffrant de cancers métastatiques présentent de nombreux symptômes inhérents à leur traitement, qu'ils n'expriment pas nécessairement auprès de leur médecin, soit qu'ils ne sont pas conscients de la nécessité d'en parler, soit qu'ils ne les mettent pas sur le compte de leur affection. Cette situation que l'on observe dans près de la moitié des cas (même lorsque les symptômes sont sévères ou handicapants), altère grandement la qualité de vie, et probablement la survie. L'avènement des nouvelles technologies et la facilitation d'accès à Internet a conduit plusieurs experts à se poser la question de l'intérêt de permettre aux patients d'exprimer leurs symptômes par ce biais afin que les médecins interviennent plus rapidement et améliorer le pronostic de leur patient.
Une équipe du Memorial Sloan-Kettering Cancer Center menée par Ethan Barsch a ainsi développé une application web pour rapporter ces symptômes. Ils se sont basés sur les 12 symptômes mentionnés par le National Cancer Institute comme étant les plus fréquents sous chimiothérapie, dont la perte d'appétit, la dyspnée, la fatigue, les bouffées de chaleur, les nausées et les douleurs, gradées de 0 à 4. Un système d'alerte a été développé vers des infirmières formées de manière à prendre en charge ces symptômes ou les référer vers l'oncologue.
Encore fallait-il évaluer la pertinence de cette application, ce qu'ils ont réalisé chez 766 patients ayant une tumeur solide de stade avancé (génito-urinaire, gynécologique, sein, poumon) et qui bénéficiaient d'une chimiothérapie en externe. Ces patients devaient rapporter leurs symptômes avant chaque visite programmée mais aussi entre chaque visite. Ils recevaient également un rappel régulier par e-mail et pouvaient alerter les infirmières par e-mail également. Le programme était discuté avec l'oncologue à chaque consultation. Dans le bras contrôle, les patients bénéficiaient du monitorage classique des symptômes. Les deux groupes étaient suivis jusqu'à arrêt ou échec du traitement, institutionnalisation ou décès.
Les résultats sont éloquents ! En premier lieu, la qualité de vie des patients est nettement meilleure dans le groupe Web (+ 31 %). Ensuite, cette façon de rapporter les symptômes permet de réduire de 7 % la fréquence des consultations en urgence. Enfin (et surtout), la survie globale est significativement améliorée (41 % de survie à 5 ans contre 33 % ; p = 0,03) ; la durée de la chimiothérapie étant en moyenne plus longue de 2 mois.
Pour expliquer cette plus longue survie, les auteurs proposent plusieurs explications dont la possibilité de traiter les symptômes avant qu'ils ne génèrent de complications handicapantes, le maintien d'un bon état fonctionnel plus longtemps et la possibilité d'aménager rapidement la chimiothérapie en fonction des effets secondaires.
Ethan Barsch qui présentait l'étude a signalé aussi que ce sont apparemment les patients les moins habitués à se connecter avant l'étude qui ont le plus bénéficié du traitement, mais aussi que la crainte de voir sa qualité de vie altérée par l'anxiété liée à la présence de symptômes n'était pas présente.
Si on peut conclure sur la nécessité de considérer cette manière de procéder comme une partie du traitement standard en oncologie, il reste encore à déterminer la possibilité d'implanter ce type de suivi sur une plus grande échelle, voire encore de faciliter le signalement des symptômes grâce des applications spécifiques à la téléphonie mobile.
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