Améliorer la communication avec les patients en fin de vie et leurs proches en cas de démence avancée

L'accès à l'intégralité du contenu de ce site est reservé uniquement aux professionnels de santé disposant d'un compte. Inscrivez-vous gratuitement

Les familles de patients atteints de démence avancée ont des décisions difficiles à prendre concernant les soins à apporter à leur proche (réanimation, intubation, transfert à l’hôpital, etc.). Elles témoignent souvent d’un manque de communication avec les soignants qui pourraient les aider dans ces choix. Des interventions d’aide à la décision peuvent faciliter la prise de décision partagée entre famille et médecin, mais ce type d’intervention est encore peu développé pour les personnes atteintes de démence. Une équipe gériatrique de Caroline du Nord vient d’évaluer le bénéfice d’une intervention visant à faciliter la définition d’objectifs de soins.  Celle-ci se base sur une vidéo d’aide à la prise de décision et sur des réunions structurées rassemblant les représentants légaux des patients et les soignants.

Méthodologie

Un essai en simple aveugle randomisé par grappes a comparé une intervention visant à définir des objectifs de soins chez des patients souffrant de démence sévère ou avancée, avec une intervention contrôle dans 22 maisons de retraite de Caroline du Nord.

  • Des couples associant patients déments vivants en maison de retraite et leur représentants légaux ont été recrutés entre avril 2012 et septembre 2014.
  • Dans le groupe “intervention”, l’intervention s’appuyait sur une vidéo d’aide à la prise de décision (18 minutes), ainsi que sur une discussion structurée entre le représentant familial et l’équipe de soins. L’outil d’aide à la décision comprenait des informations sur la démence,  les objectifs de maintien en vie, le soutien des fonctions vitales, l’amélioration du confort du patient, l’adaptation du traitement aux objectifs de soins, l’établissement de priorités pour les différents objectifs.
  • Dans le groupe “contrôle”, l’intervention consistait pour les familles en une simple vidéo d’information sur les patients déments et en un plan de soin habituel établi par l’équipe de soins.
  • Critère d’évaluation principal à 3 mois : évaluer la capacité de ce type d’intervention pour améliorer la qualité de communication patients-médecins (questionnaire QOC, score de 1 à 10, 10 indiquant une qualité optimum de communication), la prise en compte de l’avis de la famille et la concordance avec l’avis des médecins quant aux meilleurs objectifs de soins devant guider les prises de décision et l’accord des traitements avec les préférences évoquées par la famille.
  • Critères d’évaluation secondaires à 9 mois : évaluation par la famille de la prise en charge des symptômes et les soins, des soins palliatifs intégrés au plan de soins, du respect des directives au médecin concernant le maintien en vie (MOST, Medical Orders for Scope of Treatment) et des transferts à l’hôpital.
  • L’analyse était menée sur les couples représentant de la famille/résident, sur la population en intention de traiter.

Résultats

  • 302 représentants légaux (filles ou belles-filles pour la plupart) et leur proche atteint de démence ont été inclus dans l’étude et tous ont suivi l’étude jusqu’à son terme (9 mois).
  • L’âge moyen des résidents inclus était de 86,5 ans. 12,9% étaient afro-américains et 81,5% étaient des femmes.
  • Les représentants légaux ont rapporté une amélioration de la qualité de la communication avec les soignants (QOC 6,0 vs 5,6, p=0,05), ainsi que de la communication de fin de vie (3,7 vs 3,0, p=0,02) après intervention par rapport au groupe contrôle.
  • Les représentants légaux ont reconnu une meilleure concordance de leur avis avec celui avec des soignants quant à la définition des objectifs de soins lors de l’évaluation finale à 9 mois (88,4% vs 71,2%, p=0,001).
  • En revanche, il n’y avait pas de différence d’évaluation entre les deux groupes concernant la concordance entre traitements mis en place et les préférences évoquées, ni entre les symptômes et les soins ou la qualité des soins prodigués.
  • Davantage de soins palliatifs étaient inclus dans le plan de traitement des patients du groupe “intervention” (5,6 vs 4,7, p=0,02).
  • Ces patients et leurs représentants transmettaient également davantage de directives au médecin concernant les souhaits de poursuivre les traitements (MOST) (35% vs 16%, p=0,05). Le nombre de transfert à l’hôpital était réduit de moitié dans ce même groupe “intervention” par rapport au groupe contrôle (0,078 vs 0,163 pour 90 personnes-jours ; RR 0,46 [IC95% : 0,54-1,08], p=0,13).
  • La survie à 9 mois ne différait pas entre les deux groupes.

Limitations

  • Les 22 sites dans lesquels s’est déroulée l’étude appartiennent à un même état et cette approche pourrait avoir une efficacité variable dans d’autres pays.
  • Les questions aux familles sur les objectifs de soins peuvent avoir encouragé le dialogue avec les soignants, biaisant ainsi l’effet observé de l’intervention.

À retenir

Des interventions d’aide à la définition des objectifs de soins sont efficaces pour améliorer la communication de fin de vie chez les patients institutionnalisés atteints de démence avancée. Les priorités des familles et des soignants concernant les objectifs de soins ont été plus concordantes entre famille et soignants avec ces interventions. Sur le plan médico-économique, elles ont eu pour conséquence d’intensifier les soins palliatifs, mais de réduire le nombre de transferts à l’hôpital qui sont fréquents chez les personnes démentes.