Améliorer la communication avec les patients en fin de vie et leurs proches en cas de démence avancée

L'accès à l'intégralité du contenu de ce site est reservé uniquement aux professionnels de santé disposant d'un compte. Inscrivez-vous gratuitement

Les familles de patients atteints de démence avancée ont des décisions difficiles à prendre concernant les soins à apporter à leur proche (réanimation, intubation, transfert à l’hôpital, etc.). Elles témoignent souvent d’un manque de communication avec les soignants qui pourraient les aider dans ces choix. Des interventions d’aide à la décision peuvent faciliter la prise de décision partagée entre famille et médecin, mais ce type d’intervention est encore peu développé pour les personnes atteintes de démence. Une équipe gériatrique de Caroline du Nord vient d’évaluer le bénéfice d’une intervention visant à faciliter la définition d’objectifs de soins.  Celle-ci se base sur une vidéo d’aide à la prise de décision et sur des réunions structurées rassemblant les représentants légaux des patients et les soignants.

Méthodologie

Un essai en simple aveugle randomisé par grappes a comparé une intervention visant à définir des objectifs de soins chez des patients souffrant de démence sévère ou avancée, avec une intervention contrôle dans 22 maisons de retraite de Caroline du Nord.

  • Des couples associant patients déments vivants en maison de retraite et leur représentants légaux ont été recrutés entre avril 2012 et septembre 2014.
  • Dans le groupe “intervention”, l’intervention s’appuyait sur une vidéo d’aide à la prise de décision (18 minutes), ainsi que sur une discussion structurée entre le représentant familial et l’équipe de soins. L’outil d’aide à la décision comprenait des informations sur la démence,  les objectifs de maintien en vie, le soutien des fonctions vitales, l’amélioration du confort du patient, l’adaptation du traitement aux objectifs de soins, l’établissement de priorités pour les différents objectifs.
  • Dans le groupe “contrôle”, l’intervention consistait pour les familles en une simple vidéo d’information sur les patients déments et en un plan de soin habituel établi par l’équipe de soins.
  • Critère d’évaluation principal à 3 mois : évaluer la capacité de ce type d’intervention pour améliorer la qualité de communication patients-médecins (questionnaire QOC, score de 1 à 10, 10 indiquant une qualité optimum de communication), la prise en compte de l’avis de la famille et la concordance avec l’avis des médecins quant aux meilleurs objectifs de soins devant guider les prises de décision et l’accord des traitements avec les préférences évoquées par la famille.
  • Critères d’évaluation secondaires à 9 mois : évaluation par la famille de la prise en charge des symptômes et les soins, des soins palliatifs intégrés au plan de soins, du respect des directives au médecin concernant le maintien en vie (MOST, Medical Orders fo...