Alzheimer: bénéfice de l'ETP sur la qualité de vie

Messages principaux

• Selon une étude monocentrique toulousaine, un programme d’ETP délivré aux dyades patients Alzheimer-aidants permet d’améliorer la qualité de vie autodéclarée par les patients, sans qu’une différence ne soit établie en termes de qualité de vie des patients évalués par les aidants. Les auteurs expliquent que l’autodéclaration reflète probablement mieux la réalité que celle des aidants, notamment parce que ces derniers étaient majoritairement leurs enfants (décrits par la littérature comme ayant une évaluation toujours plus sombre que celle des conjoints). Ils posent l’hypothèse que les programmes d’ETP à destination des aidants devraient être plus spécifiquement développés selon la nature de leur lien avec le patient.

L’ETP est recommandée dans la prise en charge des patients Alzheimer, mais les données sur l’efficacité de ces approches restent encore peu nombreuses. Étant donnée la limitation de l’efficacité de ces démarches éducationnelles que les caractéristiques de la maladie peuvent engendrer, cibler ou inclure les aidants dans ces programmes pourrait aider à améliorer indirectement la qualité de vie des malades. En effet, dans d’autres domaines, comme la pédiatrie, les modifications favorables de l’attitude des aidants engendrées par l’ETP bénéficient in fine au patient. Ainsi, une équipe toulousaine a développé un programme, nommé THERAD.

Méthodologie

THERAD est un essai interventionnel monocentrique contrôlé randomisé mené par le centre mémoire du CHU de Toulouse. Il a été conduit chez 196 dyades patient (vivant à domicile, Alzheimer léger à modérément sévère) - aidant principal. Le programme d'ETP était constitué de 6 séances (2 individuelles pour chacun des deux participants, et 4 collectives) menées au cours des deux premiers mois. Le suivi a ensuite été conduit sur 12 mois. Ces patients ont été comparés à un groupe de dyades contrôles bénéficiant de la prise en charge de référence dans le centre, sans ETP. Le critère principal de jugement était l’évolution de la qualité de vie des patients à 2 mois (échelle Logsdom QOL-AD cotée de 0 à 52 points croissant avec la qualité de vie) qui était évaluée par eux-mêmes (si le score MMSE≥11) et par les aidants.

Principaux résultats

Les données à 2 mois et à 12 mois étaient disponibles pour 87,8% et 57,2% des dyades initialement incluses.

Les patients avaient un âge moyen de 82 ans (67,7% de femmes, 56,9% vivaient avec un conjoint) et avaient été diagnostiqués depuis 15 mois en moyenne (MMSE moyen 17,65, score moyen NPI 21,7, 49,2% sous traitement spécifique). Les aidants étaient majoritairement des femmes (64,6% d’entre eux, âge moyen 65,7 ans), la plupart (52,3%) était l’enfant du patient, moins souvent le conjoint (42,6%).

À 2 mois, l’évolution de la qualité de vie évaluée par l’aidant était supérieure chez ceux ayant bénéficié de l’ETP que dans le groupe contrôle (amélioration de 0,77 [0,13-1,66] points contre 0,09 [-0,83 à -1,00]) mais non statistiquement significative ([-0,60 à 1,95], p=0,297). De même les évolutions observées à 12 mois n’étaient pas statistiquement différentes.

À l’inverse, selon l’autodéclaration des patients, l’amélioration était de 0,72 points dans le groupe ETP[-0,44 à 1,88] contre une aggravation de -0,98 [-2,19 à 0,24] dans le groupe contrôle, soit une différence significative de 1,70 points ([0,01-3,38], p=0,0483). La différence était à la limite de la significativité à 12 mois mais était significative à 6 mois.