38% des patients chroniques jugent le poids de leur traitement insupportable
- Serge Cannasse
- Actualités Médicales
Avoir une maladie chronique réclame fréquemment un lourd investissement à de nombreux points de vue. Par exemple, un patient suivi pour un diabète de type 2 doit consacrer 143 minutes par jour en moyenne à ses soins. L’équipe du centre d’épidémiologie de l’Hôtel-Dieu AP-HP (Paris) a cherché à évaluer un seuil acceptable dans la durée du « fardeau du traitement », défini par la charge que représentent la prise des médicaments, l’auto-surveillance, les analyses en laboratoire, les consultations médicales, les besoins d’organisation, les tâches administratives, le suivi des recommandations médicales sur l’alimentation et l’activité physique et les répercussions sociales des traitements.
Pour cela ils ont mobilisé les patients de la cohorte ComPaRe (Communauté de Patients pour la Recherche), en leur demandant de répondre à un questionnaire en ligne entre le 1er janvier 2017 et le 1er octobre 2018. Les réponses ont été analysées pour 2.413 patients (dont 74% de femmes), d’âge moyen de 48 ans et atteints de différentes maladies chroniques (diabète, cancer, hypertension artérielle, dépression, maladie rhumatismale, etc).
Un score pour évaluer le risque de difficulté à suivre le traitement
Une série de questions permettait d’établir le score de chaque patient à un questionnaire construit par l’équipe de recherche, le TBQ (Treatment Burden Questionnaire), le maximum étant à 150. Une réponse par oui ou non était par ailleurs demandée à la question suivante : « Pensez à tout ce que vous faites pour prendre soin de vous-même. Pensez vous pouvoir continuer à consacrer autant de temps, d’énergie et d’argent pour vos soins de santé tout au long de votre vie ? »
Au total, 38% des patients ont répondu « non » à celle-ci. Chez 75% d’entre eux, le TBQ s’établissait à 59 (IC 95% : 52-64). Pour les auteurs de l’étude, un score TBQ égal ou supérieur à 59 permet donc de détecter les patients à risque de ne pas pouvoir supporter le « fardeau de leur traitement » sur la durée.
Un gros problème d’organisation des soins
Les principales difficultés avancées par les patients étaient la nécessité de soins réguliers, leur rappelant leur maladie, le poids financier du traitement, l’investissement nécessaire pour organiser les rendez-vous médicaux, les examens complémentaires et les difficultés de relations avec leurs soignants. Il s’agit donc essentiellement d’obstacles structurels liés à l’organisation des soins. Ce travail a été publié dans les Mayo Clinic Proceedings.
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